IPF/longfibrose week 2013

Van 21- 29 september 2013 was de internationale longfibroseweek en werden er op zes locaties bijeenkomsten georganiseerd. Totaal bezochten ruim 450 mensen deze bijeenkomsten en werden zij middels presentaties en het stellen van vragen geinformeerd over diverse aspecten van longfibrose.  Ook kon men in gesprek met zorgverleners, onderzoekers en andere professionals op het gebied van longfibrose.  Er was informatie over zuurstof en de patientenvereniging was aanwezig met nieuw informatiemateriaal. 

 

Nieuwe patientengids

Tijdens de bijeenkomst in het Ziekenhuis Gelderse Vallei werd de nieuwe patientengids overhandigd aan zowel prof. dr. Marjolein Drent, longarts alhier als aan Joost Beekhof. Joost heeft longfibrose en is mede-organisator van Longpunt Ede. Joost stond 'model' voor de cover van deze patientengids. (Nieuwe) leden van de longfibrosepatientenvereniging ontvangen deze gids gratis.  U kunt hier de 'leesversie'.  bekijken. 

 

Enquete

Heeft u deelgenomen aan een van deze bijenkomsten? Dan willen wij graag van u weten wat u hiervan vond. U kunt de enquete via deze link invullen.

Aan de hand van de uitkomsten kunnen we besluiten of, waar en wanneer in 2014 bijeenkomsten zullen worden georganiseerd.  Leden van de longfibrosepatiënenvereniging hebben deze enquete middels een mail ontvangen. 

 

Verslagen

Het overzicht van de bijeenkomsten van 2013 vindt u onderstaand.  Achter elke bijeenkomst staat een link naar het bijbehorend verslag. 

  • maandag 23 september: Orbis Medisch Centrum Sittard-Geleen

    Inleiders waren longarts Drs. M. de Vries en Ilanit Meijntz-Valentijn, Physician Assistant i.o. Longgeneeskunde.  Download hier het verslag van de bijeenkomst in Sittard. 

  • dinsdag 24 september: Ziekenhuis Gelderse Vallei ZGV Ede. 
    Deze bijeenkomst werd gecombineerde Longpunt, waarbij het thema Longfibrose was. Prof. Marjolein Drent hield een inleiding met als titel: 'Adembenemend contacten'. Download hier het verslag van de bijeenkomst in Ede. 

  • woensdag 25 september  Martini Ziekenhuis Groningen
    Dr. H. Kramer hield een inleiding houden en ook de patientenvereniging was alhier vertegenwoordigd. Download hier het verslag van de bijeenkomst in Groningen. 
  • donderdag 26 september: ErasmusMC Rotterdam.  
    Tijdens deze een informatiemiddag voor patiënten en partners hield onder andere dr. Marlies Wijsenbeek een inleiding. Ook was er informatie over zuurstof, fysiotherapie, longtransplantatie en kon men u in gesprek gaan met onderzoekers.  Download hier het verslag van de bijeenkomst in Rotterdam. 
  • vrijdag 27 september: Sint Antonius Ziekenhuis Nieuwegein
    Er waren diverse korte lezingen over alle aspecten rondom longfibrose.  Tijdens de lezingen en ook daarna kon men in gesprek gaan met artsen en onderzoekers.  Download hier het verslag van de bijeenkomst in Nieuwegein. 
  • vrijdag 4 oktober: Onze Lieve Vrouwe Gasthuis Amsterdam.
    Dr. Paul Bresser hield een inleiding en er was informatie over extra zuurstof. Download hier het verslag van de bijeenkomst in Amsterdam.