Share |

Nieuws

Deze nieuwspagina wordt wekelijks bijgewerkt. Voor eerder verschenen nieuws is een samenvatting te vinden onder deze link

Patient gezocht voor college in Wageningen
30 januari 2012
Voor een college van het vak General Medicine aan de Universiteit Wageningen is men op zoek naar een patient die (in het engels) zijn of haar verhaal kan doen. Het gaat om 5 maart van 8.30 tot ca. 10.00 uur. Het gaat er hierbij om dat studenten niet alleen over de ziektes vanuit artsenperspectief leren, maar ook vanuit een patientperspectief.
Wie zou dat willen en kunnen? Stuur z.s.m. een mail naar Lida Naber

Rectificatie informatieblad
23 januari 2012
In het Informatieblad van januari 2013 staat in het artikel van dr. Marlies Wijsenbeek op pagina 3 een onjuiste quote.
Hier staat: “Altijd overleggen met arts als je me Flumucil ® wilt stoppen”. Deze quote moet zijn (en zo staat het wel correct in de tekst van het artikel): “Altijd overleggen als je met de combinatietherapie van Fluimucil ®, prednison en azathioprine wilt stoppen”.

Compensatie meerkosten
3 januari 2012
Als u een chronische ziekte heeft is het leven voor u vaak duurder omdat u extra kosten maakt voor zorg, vervoer, hulpmiddelen, voorzieningen enzovoorts. Er zijn gelukkig regelingen die (een deel) van deze meerkosten compenseren. In een document van de CG-raad leest u in 12 stappen wat u kunt doen bij uw belastingaangifte. Lees hier het volledige document.

U vindt meer informatie over de aftrek van specifieke zorgkosten op www.meerkosten.nl. Hier vindt u ook informatie over de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten en andere financiële regelingen.

Database longfibrosepatiënten voor meer onderzoek
6 december 2012
Mede dankzij een subsidie van de longfibrosepatiëntenvereniging is een protocol opgesteld voor een database van longfibrosepatiënten. Nu is het mogelijk om van patiënten in heel Nederland gegevens en materiaal te verzamelen. Hiermee is meer onderzoek mogelijk naar de oorzaken en het beloop van longfibrose. Met de uitkomsten van dit onderzoek hoopt men een betere behandeling aan te kunnen bieden en de kwaliteit van leven van mensen met longfibrose te verbeteren. U kunt zich aanmelden om hieraan mee te doen. Lees meer informatie hier.

Meldactie NPCF
23 november 2011
Als u meerdere chronische aandoeningen heeft, dan is samenwerking tussen uw zorgverleners van groot belang. Bij goede samenwerking zal de kwaliteit van de zorg beter zijn en zullen er minder onnodige handelingen worden verricht. Zoals dubbele onderzoeken. Ook zal de zorg veiliger zijn wanneer u als patiënt geen tegenstrijdige adviezen krijgt. Doe daarom mee de meldactie van de NPCF. Zes grote patientenverenigingen, waaronder het Astma Fonds gaan de informatie uit deze meldactie vergelijken met hun eigen onderzoek naar de samenwerking tussen zorgverleners onder zorginstellingen. Op die manier ontstaat een goed beeld van de kwaliteit van de samenwerking tussen zorgverleners in Nederland. De verkregen informatie wordt meegenomen in gesprekken met zorgaanbieders en verzekeraars. De directe link naar de meldactie is: HIER.

Lotgenoten in Enschede e.o. gezocht
14 oktober 2011
In Enschede (en zo'n 15 andere plekken in het land) kunt u terecht op Longpunt, de ontmoetingsplek voor mensen met een longziekte. Longpunten worden georganiseerd door het Astma Fonds, maar ook leden van de longfibrosepatientenvereniging zijn hier van harte welkom. Wilt u ook lotgenoten met longfibrose in Enschede ontmoeten en van te voren met elkaar in contact komen? Neem dan contact op met Gilles den Boer, tel. 075 631 0443. Lees meer informatie over longpunten in Overijssel op overijssel.astmafonds.nl Informatie over alle longpunten in Nederland vindt u vanaf 14 oktober op astmafonds.nl/ons-werk/longpunt.

Toegankelijke wandelpaden
14 oktober 2011
Om een volledig overzicht te krijgen van toegankelijke wandelpaden in Nederland werd onlangs een oproep gedaan om geschikte wandelpaden op te geven. Inmiddels zijn al diverse nieuwe routes aangemeld. Op natuurzonderdrempels.nl is meer informatie te vinden.

Financiele tegemoetkoming extra kosten
11 oktober 2011
Leven met een chronische ziekte of handicap brengt vaak extra kosten met zich mee. Daarom kunt u van de overheid een financiële tegemoetkoming krijgen voor deze kosten. Dit is vastgelegd in de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg). Als u in aanmerking komt voor de algemene tegemoetkoming Wtcg 2010 krijgt u vóór 15 november 2011 een brief van het CAK met de hoogte van het bedrag. Ook krijgt u een folder met meer uitleg.

Informatie en cursussen pgb
4 augustus 2011
PGB, herindicatie, mantelzorg. Ziet u door de bomen het bos nog? Via de website www.pgb.nl kunt u zich opgeven voor (korte) cursussen en voorlichting.

Vernieuwde website ild-care
4 augustus 2011
De ildcare foundation zet zich in voor een optimale behandeling én preventie van interstitiële longaandoeningen. In 2006 is het initiatief genomen voor deze stichting door prof. dr. Marjolein Drent, longarts met specialisme interstitiele longziekten en tevens lid van de adviesraad van de longfibrosepatientenvereniging. Er wordt vooral gewerkt aan een preventie programma en wetenschappelijk onderzoek wordt gestimuleerd en gericht gesubsidieerd. Daarnaast zet de foundation zich in voor maximale kwaliteit van leven voor patiënten met een dergelijke diffuse longaandoening en hun naaste omgeving. Om op inspirerende wijze aandacht te vragen voor deze stichting maakte Marjolein Bastin een wel heel bijzondere afbeelding voor de website www.ildcare.eu. Hier vindt u veel interessante informatie. Onder andere op de nieuwspagina een link wordt donor naar het 'adembenemende' relaas van verenigingsoprichtster Jenny Penders en haar dringende oproep om een donorcodicil in te vullen.

Foto´s symposium 15 juni te Maastricht voor mensen met longfibrose
12 juli 2011
Op 15 juni 2011 was het symposium in Maastricht voor mensen met longfibrose en sarcoidose. Een indrukwekkende dag! Op deze website staan foto's. U heeft het wachtwoord `ildcare` nodig welke op de site van ildcare staat vermeld.

Uitnodiging Astma Fonds voor longpatienten
07 juli 2011
Het Astma Fonds nodigt ook andere longpatienten uit voor de ledendag op zaterdag 17 september 2011. Deze is in het Ecodrome in Zwolle, dat die dag speciaal voor u is geopend. Kosten: slechts € 12,50 p.p. en u mag een introducee en 2 kinderen meenemen. Die kans laat u toch niet voorbijgaan? Verbreed uw horizon en laat u inspireren door (het ontstaan) van het leven op aarde en ontmoet tegelijkertijd andere longpatienten. Meldt u snel aan want vol = vol. Het Ecodrome is op deze dag alleen voor gasten van het Astma Fonds geopend. Lees hier. meer informatie en hoe u zich kunt aanmelden.

Parkeerjaarkaart voor gehandicapte bezoekers van Amsterdam
05 juli 2011
Op veel plaatsen in Amsterdam geldt betaald parkeren. Hier is uw Europese gehandicaptenparkeerkaart (GPK) niet geldig, maar hebt u als gehandicapte bezoeker een digitale parkeerjaarkaart nodig. Deze kaart is gratis en één jaar geldig (vanaf de datum van afgifte). U mag met de parkeerjaarkaart in de hele stad gratis parkeren op straat, op plaatsen waar normaal betaald moet worden. Ook in de 10-cents zones. De parkeerjaarkaart is niet geldig in parkeergarages en op parkeerterreinen met een slagboom. Zowel bestuurders als passagiers kunnen de parkeerjaarkaart aanvragen. De parkeerjaarkaart is digitaal; u hoeft dus niets in de auto te leggen. Er kan één kenteken aan de kaart worden gekoppeld. Op deze link vindt u meer info over de digitale parkeerkaart.

hulp bij gesprek Wmo loket
05 juli 2011
Als u informatie en advies wilt over voorzieningen dan kunt u bij uw gemeente terecht bij het Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning) terecht. U wilt bijvoorbeeld een woningaanpassing, traplift, scootmotiel of hulp in de huishouding. Er is nu een afspraak gemaakt met de Vereniging van Nederlandse gemeenten dat Wmo-ambtenaren niet meer in standaard voorzieningen of oplossingen mogen denken, maar bij iedere burger moet kijken welke oplossing het meest bij deze persoon past. Dat gebeurt in een zogenaamd 'keukentafelgesprek'. Hierworden de behoeftes bekeken en gezocht naar passende oplossingen. Om zo'n gesprek goed voor te bereiden is een brochure gemaakt, waarbij u geholpen wordt een goed beeld van uw persoonlijke situatie te krijgen. Deze folder vindt u hier.

Uw contributie vergoed?
19 mei 2011
Krijgt u de contributie voor het lidmaatschap van de longfibrosepatientenvereniging vergoed van uw zorgverzekeraar? Op bijgaand document ziet u het totale overzicht, beschikbaar gesteld door de CG-Raad.

Pirfenidone bij idiopatische longfibrose
14 maart 2011
In de VS zijn recentelijk twee grote onderzoeken afgerond met het middel pirfenidone bij patiënten met idiopatische longfibrose (IPF). De resultaten van deze onderzoeken zijn bemoedigend. Het ene onderzoek laat zien dat pirfenidone de achteruitgang in longfunctie vermindert. Het andere onderzoek beschrijft minder achteruitgang in de 6 minuten looptest bij patiënten die pirfenidone gebruikten. Omdat de resultaten van de beide onderzoeken niet helemaal overeen kwamen is in de V.S. een aanvullende studie gevraagd door de overheid. In Europa heeft de “European Medicines Agency” goedkeuring verleend om Pirfenidone op de markt te brengen. Naar verwacht komt het eind 2011 in Duitsland op de markt , waarna in 2012 andere Europese landen zullen volgen. Meer nieuws over onderzoeken bij idiopatische longfibrose volgt op onze landelijke bijeenkomst op 13 april a.s. in Houten. Kijk op de pagina bijeenkomsten voor meer informatie.

Nieuwe website Juridisch Steunpunt
17 januari 2011
Je recht halen wordt eenvoudiger als je goed geïnformeerd bent. De geheel vernieuwde website van het Juridisch Steunpunt helpt daarbij. Iedereen kan bij het Juridisch Steunpunt terecht met vragen over sociale zekerheid, werk, zorg, etc. Leden van lidorganisaties van de CG-Raad krijgen bovendien gratis hulp en ondersteuning bij een kansrijk bezwaar of beroep.
Lees meer via de site van de CG-raad.

Adreswijziging longfibrose patiëntenvereniging
1 december 2010
Het postadres wijzigt per 1 december 2010 in: Secretariaat Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland
p.a. Postbus 627, 3800 AP Amersfoort
Bezoekadres: Stationsplein 127, 3818 LE Amersfoort.
Het telefoonnummer: 043-3619266 blijft vooralsnog ongewijzigd.

DVD "Leven met longfibrose"



Inhoud DVD
Wanneer de diagnose longfibrose wordt gesteld, komen allerlei vragen naar boven over behandelmogelijkheden, levensverwachting, erfelijkheid, etc. Deze voorlichtings-DVD ‘Leven met longfibrose’ beoogt zoveel mogelijk vragen te beantwoorden. Patiënten geven een inkijk in hun leven met longfibrose, terwijl behandelaars het verloop van de ziekte en de behandeling ervan toelichten. Verder staan er voordrachten op met informatie over allerlei aspecten van het ziektebeeld.

Hoe kunt u deze DVD bestellen?
Deze DVD is te bestellen bij de "ild care foundation". Als u € 14.95 (inclusief administratiekosten en verzendkosten) overmaakt naar rek. nr. 65.34.34.642 t.n.v. de ild care foundation te Maastricht, onder vermelding van: DVD ‘Leven met longfibrose’ en uw naam en juiste adres, krijgt u na ontvangst van de betaling de DVD binnen 2 weken thuis gestuurd. Verdere informatie kunt u vragen per mail: info@ildcare.nl.