Nieuws en informatie

Bijwerkingen medicijnen: Meld ze!

Meld bijwerkingen van uw medicijnen bij Bijwerkingencentrum Lareb.
Samen maken we medicijngebruik veiliger!

Sponsoractie 10 jarige Lotteke: ruim € 1.500,= opgehaald!

Lotteke's opa heeft longfibrose en zij leeft heel erg maar hem mee. Daarom voerde zij op 17 augustus een sponsoractie voor meer onderzoek naar longfibrose en deed dat samen met haar 22-jarige pony Laila.

Lees hier hier Lotteke's verslag van haar tocht.  Dinxpers Nieuws besteede 28 juli jl. een hele pagina aan deze actie.  Vorig jaar hield Lotteke een bijzondere spreekbeurt over wat haar opa is overkomen.

 

Wandelaars lopen in Alphen (NBr) ruim € 8.000 bij elkaar

Sponsorwandeling ‘Wandelen voor lucht!’

Op zondag 6 mei 2018 deden ruim 600 wandelaars mee aan een geweldig leuk evenement, georganiseerd door drie vriendinnen. Doel: geld inzamelen voor het Pendersfonds, dat onderzoek steunt naar (erfelijke) longfibrose. Hun vriendin heeft erfelijke longfibrose en verloor al een aantal familieleden aan longfibrose.

De opbrengst was ruim € 8.000,= en dit bedrag loopt nog op, want de rekening staat nog open.

In ons informatieblad van juni a.s. leest u een (wandel) verslag.

 

Nieuws en info van het ILD Expertisecentrum Sint Antonius

Wilt u op de hoogte gehouden worden over behandelmogelijkheden, wetenschappelijk onderzoek  wachttijden, patientenbijeenkomsten en dergelijke van het ILD Expertisecentrum in Nieuwegein? Vraag dan de digitale nieuwsbrief aan.  Meer info leest u op de flyer.

 

Extra kosten bij zuurstof op reis

Tijdens de landelijke dag op 12 mei 2017 zijn vragen gesteld over zuurstofgebruik en extra kosten die de leveranier in rekening brengt bji reizen naar het buitenland.

De zuurstofleveranciers gaven onderstaande uitleg. 

"De leverancier van zuurstof krijgt van de zorgverzekeraar een vergoeding, hiermee kan de zuurstofleverancier alles regelen rondom de therapie in Nederland: apparatuur, disposables en dienstverlening.

Als u apparatuur meeneemt naar het buitenland, loopt u het risico dat er iets met de voorziening gebeurd. Tegelijkertijd nemen ook de kosten toe om dat te herstellen (bijvoorbeeld door het toezenden van een nieuwe voorziening en het retour nemen van de defecte). In praktijk zijn in de afgelopen jaren problemen ontstaan doordat men geconfronteerd werd met hoge kosten: voor spoedacties, transportkosten en/of lokale levering door derden. Ook al was men vooraf op dit risico gewezen. Om dit te voorkomen hebben leveranciers een vast bedrag ingevoerd, waarmee alle risico’s voor de gebruiker worden afgedekt. Bij storing of schade kan men vervolgens aanspraak maken op snelle en adequate oplossing, ongeacht de werkelijke kosten."

De zorgverzekeraar vergoedt niet de kosten voor zuurstoftherapie in het buitenland. U kunt wel proberen deze kosten op te voeren bij uw belastingaangifte. Het zijn immers extra kosten die u maakt vanwege uw ziekte. 

 

Regels extra zuurstof bij luchtvaartmaatschappijen in Europa

De EFA, de Europese koepel van longpatiëntenorganisaties, bracht in 2015 een digitaal boekje uit, waarin alle regels per luchtvaartmaatschappij staan v.w.b. extra zuurstof in het vliegtuig.

U kunt het boekje gratis downloaden via deze link

Artikelen over dit onderwerp