Nieuws en informatie

Doet u met aan het Longpanel?

De Longmonitor is een onderzoek dat uitgevoerd wordt door het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (NIVEL). Hiermee wordt onderzoek gedaan naar de wensen en behoeften van mensen met een chronische longziekte in Nederland op allerlei gebied. De uitkomsten zijn mede bepalend voor het beleid van zowel de patientenvereniging als de beleidsmakers. U kunt u zich aanmelden door een mail te sturen naar Marijke de Gier, veldwerkcoördinator van het NIVEL. Zij is te bereiken via e-mail: m.degier@nivel.nl. Voor meer informatie kunt u de flyer downloaden alsmede de aanbevelingsbrief van het Longfonds. Alvast hartelijk dank voor uw deelname!

Extra kosten bij zuurstof op reis

Tijdens de landelijke dag op 12 mei 2017 zijn vragen gesteld over zuurstofgebruik en extra kosten die de leveranier in rekening brengt bji reizen naar het buitenland.

De zuurstofleveranciers gaven onderstaande uitleg. 

"De leverancier van zuurstof krijgt van de zorgverzekeraar een vergoeding, hiermee kan de zuurstofleverancier alles regelen rondom de therapie in Nederland: apparatuur, disposables en dienstverlening.

Als u apparatuur meeneemt naar het buitenland, loopt u het risico dat er iets met de voorziening gebeurd. Tegelijkertijd nemen ook de kosten toe om dat te herstellen (bijvoorbeeld door het toezenden van een nieuwe voorziening en het retour nemen van de defecte). In praktijk zijn in de afgelopen jaren problemen ontstaan doordat men geconfronteerd werd met hoge kosten: voor spoedacties, transportkosten en/of lokale levering door derden. Ook al was men vooraf op dit risico gewezen. Om dit te voorkomen hebben leveranciers een vast bedrag ingevoerd, waarmee alle risico’s voor de gebruiker worden afgedekt. Bij storing of schade kan men vervolgens aanspraak maken op snelle en adequate oplossing, ongeacht de werkelijke kosten."

De zorgverzekeraar vergoedt niet de kosten voor zuurstoftherapie in het buitenland. U kunt wel proberen deze kosten op te voeren bij uw belastingaangifte. Het zijn immers extra kosten die u maakt vanwege uw ziekte.

 

Regels extra zuurstof bij luchtvaartmaatschappijen in Europa

De EFA, de Europese koepel van longpatiëntenorganisaties, bracht in 2015 een digitaal boekje uit, waarin alle regels per luchtvaartmaatschappij staan v.w.b. extra zuurstof in het vliegtuig.

U kunt het boekje gratis downloaden via deze link.

 

Samen beslissen? Goed idee!

De campagne 'Samen beslissen' moet leiden tot een betere communicatie tussen patiënt en zorgverlener.  Dat is van groot belang voor de arts bij het vaststellen van de behandeling en de voortgang.

Maar ook verbetert het de verhouding tussen arts en patiënt.  

Ab Mulder schreef een helder artikel en geeft tips voor het voorbereiden van het gesprek.

Download het artikel (PDF bestand).

 

Schadevergoeding asbestslachtoffers

Heeft u ervaring met het uitzoeken van feiten die leiden tot schadevergoeding bij asbestslachtoffers? Het comité Asbestslachtoffers kan helpen om voor een hogere tegemoetkoming in aanmerking te komen dan wat de Sociale Verzekerings Bank uitbetaalt, want deze is bij lange na niet voldoende voor alle schade lichamelijke en emotioneel schade.  Hierbij moet wel voor de kosten van een advocaat een eigen bijdrage van zo’n € 700 worden neergeteld.  De werkgevers van de betreffende asbest verwerkende bedrijven kunnen hiervoor niet meer aansprakelijk worden gesteld, want deze zijn inmiddels failliet of gefuseerd. Het achterhalen van feiten en verklaringen van collega’s en aannemers die destijds bij deze bedrijven werkten is een  hele klus en wij zijn op zoek naar mensen die ervaring hebben met soortgelijke zaken.  Uw reactie kunt u mailen naar l.naber@longfibrose.nl

Het gevaar van isolatiematerialen

Het werken met isolatiemateriaal kan, bij onvoldoende bescherming en bij mensen die er gevoelig voor zijn, ongeneeslijke longziekten veroorzaken. Het Longfonds en de Longfibrosepatiëntenvereniging maken zich zorgen over het ontbreken van goede voorlichting. E.e.a. naar aanleiding van het Woonakkoord 2013 en waar men op grote schaal na-isolatie van bestaande woningen stimuleren.  Materialen die hierbij gebruikt worden zijn steenwol, glaswol en polyurethaanschuim. Bij onjuist gebruik, geen goede bescherming en slechte isolatie kan, als men daar gevoelig voor is, longfibrose ontstaan.  Wij vrezen dat na-isolatie op grote schaal onnodige gezondheidseffecten te weeg brengt en uiteindelijk geen positief effect oplevert voor de samenleving.