Kwaliteit van leven
Het leveren van inspanningen is een van de eerste beperkingen bij longfibrosepatiënten. Hierdoor is men beperkt bij het ontplooien van activiteiten. De eerste problemen die patiënten tegenkomen zijn vermoeidheid en kortademigheid. Ook hebben ze soms hinderlijke hoestbuien. Door deze beperkingen is het vaak niet meer mogelijk om te werken, of kan dat slechts een paar uurtjes per dag. Vaak vallen ook veel leuke aspecten van het leven weg, zoals tuinieren, reizen en andere culturele en sociale activiteiten.
Sociale relaties worden minder omdat het onmogelijk is zich in een rokerige ruimte te bevinden. Soms zijn activiteiten bij een club of vereniging niet (meer) mogelijk. Ook als er zich vervoers- en/of andere mobiliteitsproblemen voordoen en/of zuurstoftoediening noodzakelijk is, kan dit tot vergaande sociale isolatie leiden.
Verbetering door rookvrije horeca
Gelukkig is sinds de zomer van 2008 de horeca rookvrije en zal de kans op een sociaal isolement hierdoor verminderen.
Sociale steunmoeheid
Het begrip van vrienden en kennissen kan in de loop van de tijd helaas afnemen. Oorzaken hiervoor zijn:
(1) er mag niet meer worden gerookt in het bijzijn van de patiënt en;
(2) het chronische verloop van de ziekte, waardoor er meestal geen verbetering optreedt in de toestand van de patiënt.
Dit kan resulteren in zogenaamde ‘sociale steunmoeheid’.
Sociale isolatie
Door de vermindering van sociale contacten ligt sociale isolatie op de loer. Er moet altijd rekening worden gehouden met de ziekte. Alles dient in het eigen tempo te worden gedaan. Patiënten hebben hier wel eens genoeg van en gaan dan bewust over hun grenzen. Dit gebeurt bij voorkeur als het om een activiteit gaat die ze graag willen ondernemen. Men weet van tevoren dat men moet ‘boeten’ voor het ‘over-de-eigen-grenzen-heengaan’, maar soms hebben patiënten dat ervoor over.
Problemen bij dagelijkse activiteiten
Voor met name alleenstaande patiënten kunnen dagelijkse activiteiten, zoals het huishouden, problemen opleveren. Bij veel huishoudelijke klussen waarbij gebukt moet worden en veel inspanning moet worden geleverd, is de ademhaling van groot belang. De ernst van de problemen wordt groter in latere stadia van de ziekte.
Contact met lotgenoten
Door lotgenotencontact kan dit sociale isolement verminderd worden en patiënten het gevoel geven er “niet alleen voor te staan”. Ook kan gekozen worden voor het gezamenlijk beoefenen van bijvoorbeeld yoga of een andere vorm van ontspanning. De belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland kan een luisterend oor bieden en patiënten in contact brengen met andere longfibrosepatiënten.
