email: H. Bloemendaal

Mijn man heeft deze zomer de diagnose longfibrose vernomen, hij is 52 jaar en inmiddels heeft de longarts al verteld dat hij op termijn een longtransplantatie zou moeten ondergaan.
Zijn longen zijn poreus. Er is een stukje linkerbovenkwab verwijderd, echter zijn long wil niet blijven zitten. Na 8 weken ziekenhuis en 4 weken thuis is helaas de long weer ingeklapt. Is dit herkenbaar? Zijn er meer longfibrose patienten die te horen hebben gekregen dat de longen poreus zijn (gatenkaas) en dat daardoor de long inklapt?
Ik zou graag eens willen mailen met lotgenoten en ervaringen willen delen. Mijn man gaat volgende week naar het AMC voor verdere behandeling, we weten op dit moment nog niet wat ze gaan doen.

07-07-2010

email: C Christiaanse

Onderwerp: zuurstof

Hoe ervaren de lotgenoten de zuurstof met deze hitte.
Ik heb er veel last van. Slangen in mijn neus glijden eruit en mijn neus en ogen zijn nat. Daarbij heb ik veel dikke voeten en benen.

met vriendelijke groet, C Christiaanse

07-07-2010

email: H Vincent

Onderwerp: draagbare zuurstofconsentrator

wie van u gebruikt de Airsep freestyle of de XPO2 hoe bevalt de draagbare concentrator graag plus en min punten

met vriendelijke groet, H Vincent

14-03-2010

email: Piet Jasperse

onderwerp : longfibrose

Ik wil wel in contact komen met lotgenoten. Zelf heb ik een extra opdonder gekregen na de eerste griepspuit. Voorheen kon ik nog fietsen en redelijk bewegen. Na de griepspuit heb ik afscheid genomen van mijn kinderen en familie. Toen ik met Prednisolon ben begonnen is er een wonder gebeurt.

14-03-2010

email: Carla Scherpenisse

Onderwerp: Zuurstofgebruik

Ik had al geschreven dat ik hoop hier meer mensen te horen en antwoorden uit te wisselen over zuurstof, ik gebruik 24 uur per dag zuurstof.
Ik ben 62 jaar.

Carla scherpenisse

14-03-2010

email: Hannie Vincent

Onderwerp: Draagbare zuurstofconsentrator

Wie heeft ervaring met het gebruik van de Airstep Freestyle.
Ik ben erg bennieuwd .

26-02-2010

email: Sjaak Leijten

onderwerp:Met bewegen kom je verder

Rubriek in het Februarinummer van de patiëntevereniging.
"Met bewegen kom je verder." Het is `n goed streven van Rik om Longfibrosepatiënten te laten bewegen ware het niet dat de zorgverzekeraar dit blokeerdt. Want het euvel zit hem natuurlijk in de longinhoud. Daar die bij (ons) meestal meer dan de gestelde grens is nl 60%. Dus geen spierkrachttraining dus geen begeleiding bij `n uurtje inspanning.
Helaas voor ons dat wij de zelfde klachten hebben als copd patiënten. Maar onze longinhoud is van goed tot heel goed alleen en daar zit nu de knoop, wij hebben meestal bij inspanning een te lage saturatie. Maar daar hebben ze bij de zorverzekeraars niks mee te maken.
Dus beste Rik doe je best en regel dit even dan zijn er heel veel mensen die Willen bewegen maar die het onmogelijk wordt gemaakt gelukkig.

Groetjes en Houdoeoeoe

25-02-2010

email: Ab Oskam

onderwerp: "bewegen" en verzekering

Ik heb in het afgelopen jaar een longrevalidatietraject doorlopen. Dit heeft mij erg veel goed gedaan. De groep waarvan ik deel uitmaakte bestond hoofdzakelijk uit COPD patienten; ik was, geloof ik, de enige fibroseklant.
Nu heb ik problemen met mijn verzekering (Unive) die zich niet geroepen voelt de kosten te dekken. Mij is gebleken dat voor de COPD klanten zonder enig probleem is uitbetaald maar fibrose blijkt niet onder de dekking voor chronische aandoeningen te vallen.
Is dat zo? Zijn er binnen de vereniging mensen die weten hoe ik dat op kan lossen?

25-02-2010

email: Roefie

onderwerp: spierziekte?

Zijn er onder de leden ook mensen met longproblemen door een spierziekte? Ik ben hier erg benieuwd naar. b.v.d.

05-12-09

email: Marjan Ligtelijn

Onderwerp: Eén of twee gewone griep-prikken?

Beste lotgenoten,
Deze week m'n eerste griepprik gehaald, tegen de gewone griep. Over enkele weken volgen nog 2 prikken tegen N1H1 oftewel de Mexicaanse griep. Nu hoorde ik van een medepatiënt ergens anders in Nederland dat zij 2 x een spuit tegen de gewone griep krijgt (en 2 x tegen N1H1), omdat ze 7,5 mg prednison (of meer) slikt. De aanbeveling om bij deze hoeveelheid prednison 2 x te prikken staat ook in de Praktijkhandleiding Griepvaccinatie (van het LHV/NHG, p. 3). Dus ik contact gezocht met mijn huisarts, die na tel. contact met een collega, vertelde dat 1 prik tegen de gewone griep in mijn geval genoeg was (20 mg prednisolon om de dag en 150 mg azathioprine). Hoewel ik mijn huisarts hoog heb staan, verkeer ik nu in twijfel. Ben ik voldoende beschermd? Niet dat ik bang ben om een week onwel te zijn, daar kom ik wel overheen. Maar wel voor de kleine kans op extra longbeschadiging, die zulke grote gevolgen heeft. Wie heeft met deze problematiek te maken gehad en kan er wat meer over vertellen?

Dank & vriendelijke groet,

Marjan Ligtelijn

05-11-2009

Onderwerp: Plotseling geen zuurstof meer nodig

Geachte lezer

Ik heb de volgende vraag. Is er iemand die het zelfde heeft meegemaakt?
Mijn vader zit sinds februari 2008 aan het zuurstof. Momenteel 4 liter, 24 uur. Daar het potje van de AWBZ op was moest vader verplicht naar het verpleeghuis, ook een hospice mocht niet. Hij had 24 uur verpleging thuis. Tot onze afschuw zag ik dat op 12/08/2009 mijn vader zonder zuurstof zat. De reden, 2 keer per dag werd de saturatie gemeten en die was goed. Vader had geen zuurstof nodig want dat maakt de longen lui. Wat ik wel merkte dat hij geestelijk minder was en nadat hij zuurstof kreeg dit weer opknapte.
Uiteraard de longarts gebeld en vandaag zat vader weer aan 4 liter zuurstof. Mijn zuster vond hem er in vergelijking met zondag slechter uit zien. Ook was er geen overleg met ons geweest over deze beslissing.
Vader zit in rolstoel en kan nauwelijks nog een paar stappen zetten ondersteund. Wie heeft dit ook meegemaakt.

Met vriendelijke groet Wil

13-08-2009

email: Jan v. Doremalen

Ervaringen uitwisselen

Ik ben 68 jaar en woon samen met mijn partner. In maart 2008 is bij mij longfibrose geconstateerd, die niet te stabiliseren is. Op dit moment gebruik ik 4 à 5 ltr. zuurstof, 24u per dag. Medicatie die ik gebruik: prednison 20mgr. per dag, antibioticum (preventief),bruistablet (voor ophoesten slijm), foliumzuur,vit.,calcium en tenslotte voor onrust oxazepam 10mgr. z.n.

Graag zou ik in contact komen met iemand die in hetzelfde stadium van de ziekte verkeerd als ik. Dit om ervaringen uit te wisselen over alle ongemakken die deze ziekte met zich meebrengt en het omgaan hiermee.

Zaken waar ik o.a. tegenaan loop:
Aangezien mijn longinhoud minimaal is, kost iedere inspanning ( en dat begint direct bij het uit bed komen) heel veel energie waardoor ik buiten adem raak. Zelfstandig uit en aankleden is hierdoor ook onmogelijk, wassen aan wastafel gaat nog, maar moet tussendoor veel tijd maken om op adem te komen, waardoor dit alles ongeveer anderhalf uur in beslag neemt. Douchen lukt niet meer, geeft te veel afkoeling en inspanning waardoor ik benauwd word.

Lopen gaat niet meer, gebruik in huis miniscootmobiel.
Urineren en stoelgang vormen constant problemen. Sowieso het benauwd worden hiervan, maar vooral als je niet thuis bent. Als je bijv. op terras zit. Kan ik binnen en is er een invalidentoilet? In heel veel gevallen niet.Probleem dus, want ik kan dan mijn urinzakje gebruiken wat ik altijd bij me heb, maar waar moet ik daarmee naartoe?

Eten: broodmaaltijd gaat redelijk. Ik moet wel oppassen met drinken dat ik me niet verslik. Warme maaltijd is zeer vermoeiend, moet vaak rusten om op adem te komen.

Ik ben zeer beperkt in bewegingen, ben snel vermoeid en daardoor heel afhankelijk van anderen. Dit geeft een machteloos gevoel.
Ben snel in paniek wanneer iets niet op z'n plaats licht of buiten handbereik is.
Mijn dag is veelal gevuld met zorgen en problemen oplossen of voorkomen. Probeer toch zoveel mogelijk te ontspannen, maar dat is wel heel moeilijk. Vaak gevoel van paniek, wat dus benauwdheid geeft. Probeer zoveel mogelijk met scootmobiel naar buiten te gaan voor afleiding en ontspanning.
Ook is er vaak angst voor wat de toekomst brengt. Het onwetende en wat staat me te wachten.

Is er iemand die dezelfde ervaringen heeft als ik en mij wellicht kan helpen hoe met dit alles om te gaan.
Heel graag zou ik met diegene contact willen hebben.
Het is prettig te horen dat je hierin niet alleen staat.

Met vriendelijke groet Jan

10-08-2009

email: Sjaak Leijten

onderwerp: Longfibrose & Botontkalking

Doordat ik door de Longfibrose steeds wisselende hoeveelheden prednison heb geslikt, heb ik ondanks dat ik ook medicijnen in nam (en nog steeds in neem sedert 11 jaar ) botontkalking opgelopen. Het is `n vrij ernstige vorm ( voor de kenners -4 daar waar 0 de graadmeter is).
Nu ben ik dus ook onder behandeling gekomen van de internist die ook ervaringen heeft met botontkalking.
Mijn vraag is dan ook wie heeft ook botontkalking en wat kan men er tegen doen. De vorige internist zij dat ik eigenlijk hormoonspuiten moest hebben. Maar die zijn afgewezen door de zorgverzekeraar. Dit op grond van de verzekeringsvoorwaarden. Wie heeft hier ervaringen mee?

Groetjes en Houdoeoeoe

Sjaak

29-07-2009

email: Bep Buster

onderwerp: onderzoek

L.S. Wij zouden graag iets weten over onderzoek dat gedaan wordt naar longfibrose , naar proeven, naar nieuwe behandelmethodes ook in het buitenland. Jan en Bep Buster

16-07-2009

email: Saadhoff

Overwinteren heb sinds en paar jaar logfibrose ben nu 45 jaar en heb het af entoe het zwaar. zijn er lotgenoten die ervaring hebben met warmte in de winter en aan de kust betere lucht wie kan mij hier iets van vertellen?

14-07-2009

A.W. Oskam uit Amsterdam

email: A. Oskam

onderwerp: revalidatie/fysiotherapie Enige tijd geleden vroeg ik of iemand een organisatie kende die, in de buurt van Amsterdam, zich bezig hield met en revalidatie/fysiotherapie traject. Inmiddels heb ik zelf zo'n club gevonden. De activiteiten vinden plaats in het gezondheidscentrum "De Oostelijke Eilanden" aan de wittenburger gracht. Het traject bestaat uit 3x fysiotherapie en 1x algemene kennis en voedingsleer per week, gedurende 12 weken. Mijn persoonlijke ervaringen zijn erg positief.
Contactpersonen zijn: Koos Ligthart (fysiotherapeut) 020-6631785, fysiodapperbuurt@zonnet.nl en Ellen Kristel (longverpleegkundige) 06-27015789, e.kristel@cordaanthuiszorg.nl

02-05-2009

email: Aisha van Beusekom

onderwerp: longfibrose

Onlangs had ik al een vraag geplaats maar wederom zit ik met nog een vraag...
De dokter constateerde dat de longen van mijn schoonvader nog voor 43% werkzaam zijn wat een drie kwart jaar geleden nog 52% was. dosering van de medicijnen is verhoogd, maar mijn vraag is wat houdt die 43% in. Kan iemand mij vertellen in welk stadium de ziekte zich dan bevind?
Helaas kon ik zelf nl. niet bij het gesprek met de dokter zijn vandaar mijn vraag....

23-04-2009

email: Theo van Lieshout

Ik heb sinds 3 jaar longfibrose. Nog in lichte mate, maar met medicijnen en veel hoesten.
Mijn suggestie was: zou dit kunnen komen door het werken met computers en printers (toner zowel als inktyet) en de stoffen die door de koeling van de PC in de werkruimte komen?

Ik hoor graag een reactie.
Theo van Lieshout.

15-04-2009

email: Marjan Ligtelijn

Beste allemaal,

Wie heeft er voorafgaand aan longfibrose eerst EAA (extrinsieke allergische alveolitis) gehad? Ik heb sinds 2005 een geleidelijk verslechterende vorm van EAA waarvan de oorzaak onbekend is (diagnose bevestigd via VATS; een organische stof zou de boosdoener zijn, maar welke???), reageer niet goed op prednisolon (max. 60 mg/dag) en wordt nu sinds 4 weken behandeld met azathioprine (100 mg/dag) en fluimucil (3 x daags) in aanvulling op prednisolon (20 mg om de dag).
Heb vandaag de landelijke bijeenkomst van de vereniging in Houten bezocht - NUTTIG en LEUK - maar heb nog niemand gevonden met een vergelijkbare ziektegeschiedenis om ervaringen en tips mee uit te wisselen.
Ik ben 52 jaar en werkzaam in een adviserend beroep (hoewel nu met ziekteverlof), heb geen vogels, geen vochtig huis, geen huisdieren meer, enz. Mijn longcapaciteit is flink afgenomen en de diffusiecapaciteit is ongeveer gehalveerd. Ik kan me nog goed zelf thuis redden, maar kortademigheid, vermoeidheid en verminderde belastbaarheid eisen hun tol.

Ik hoor graag!
mvg, Marjan

15-04-2009

email: Aisha Chakkour

Onderwerp: Longfibrose en huisdieren
Bij mijn schoonvader is Longfibrose geconstateerd en wij hebben een Poes thuis, nu is mijn vraag kan het zijn dat als hij bij ons op bezoek is ( wat vaak voorkomt) dat de benauwdheid door de haren ed. verergert wordt?
Heeft iemand hier ervaring mee?

mvg A. Chakkour

13-04-2009