email: Anita Verheijen
Onderwerp: lotgenotencontact
Bij mij is in dec. 2010 longfibrose vastgesteld. In mijn familie zijn er de afgelopen 12 jaar drie mensen aan overleden. (tante, moeder en broer). Dus men spreekt over een erfelijkbelaste vorm.
Het is veel aanpassen en inleveren maar momenteel gaat het goed. Het heeft veel impact op ons gezinsleven met twee puberende kinderen. Ik mis hierin lotgenotencontact met leeftijdgenoten. Ik ben zelf 45 en zou graag in contact komen met lotgenoten jonger dan 55.
gr. Anita
15-10-2011
Tilly Rombouts uit Zoetermeer
email: Rien en Tilly
Onderwerp: Jubileumdag
Wij willen u bedanken voor de gezellige en informatieve jubileumdag. Deze was goed georganiseerd en werd leuk aan elkaar gepraat door Frans. vr.gr.
Tilly Rombouts, www.longfibrosehyve.hyves.nl
15-10-2011
Wim Daalder uit Dronten
email: Wim Daalder
Onderwerp: Acetylcysteine
Ik ben Wim, 51 jaar, getrouwd en 2 kinderen. Er is bij mij na een lange periode van onderzoeken in het voorjaar van 2008 longfibrose type NSIP vastgesteld. Ik was op dat moment in een zeer slechte conditie, ik had een diffusie van 45%. Vanaf het moment dat er duidelijk was wat ik mankeerde kreeg ik medicijnen (prednisolon en Acetylcysteine). Ik zit momenteel op 5mg prednisolon per dag (begonnen met 30mg)en gebruik nog steeds acetylcysteine.Mijn diffusie meet nu 75% en het lijkt erop dat dit het hoogst haalbare wordt. Ik haal mijn acetylcysteine nu via een webshop voor de helft van de prijs die ik betaal bij de apotheek, voor hetzelfde produkt! Bij de apotheek betaal ik ca. € 10,50 voor 30 bruistabletten, via de webshop betaal ik € 9,51 voor 60 bruistabletten.(gewone Europese fabrikanten, geen nepspul). Omdat ik er hier (denk ik) geen reclame voor mag maken mag je mij als je geïnteresseerd bent een mailtje sturen, dan stuur ik je de link retour.
Wim Daalder
23-09-2011
Patricia van der Most
email: Patricia van der Most
Onderwerp: Tips
Wij hebben juli j.l. te horen gekrgen dat mijn vader van 88 longfibrose heeft. Blijkbaar was het op foto's in 2009 al goed te zien, maar niemand heeft ons/hem dit verteld en hij heeft er geen adviezen/medicijnen voor gekregen!
Het ziet er naar uit, dat de oorzaak een schimmel in zijn huis is. Hij ligt nu in het ziekenhuis en gaat niet meer terug naar zijn huis. MAAR wat kunnen we nog meer voor hem doen?
Hij heeft Prednison en antibiotica gekregen in de eerste week in het ziekenhuis. Hij was nog zo kwiek(ging elke dag de hort op) en nu is hij plotseling niets meer, omdat de lF zeer progressief is. Graag hints wat we nog kunnen doen om zijn leven nog zo aangenaam mogelijk te maken: medicijnen, therapieën, maar ook leuke uitjes, die niet veel energie kosten en/of die hem meer "lucht"(i.p.v. minder, jammer genoeg gaan we richting slecht weer/winter)geven.
Hartelijk dank alvast!
Patricia van der Most
21-09-2011
Ingrid uit Nieuw-Lekkerland
email: Ingrid Stout
Onderwerp: Auto-immuun
Ik heb 12 jaar geleden acute longfibrose gekregen. Het was auto-immuun. Ik ben behandeld door dr. van de berg in Dordrecht en kreeg Immuran voor mijn weerstand en een hele hoge dosis Prednison.
Bij mij heeft het geholpen ik hoop dat jullie hier iets aan hebben.
Hartelijke groeten,
Sterkte Ingrid
18-08-2011
Marlise Hof uit Voorburg
email: Marlise Hof
Onderwerp: Slopende ziekte
Dag allemaal,
Ook mijn vader heeft longfibrose gehad. Twee jaar geleden, hij was toen al 80, kreeg hij de diagnose. Afgelopen donderdag is hij overleden. Vooral de laatste maanden en weken waren erg zwaar, ook voor mijn moeder. Zij heeft hem tot het laatst verzorgd, totdat hij opgenomen werd in het ziekenhuis.
Hij heeft daar ruim een week gelegen en is toen overleden. Hij stopte met eten en drinken en kreeg morfine. Uiteindelijk is hij door palliatieve sedatie ingeslapen.
Ik raad iedereen die met deze ziekte te maken heeft aan, om van te voren goed vast te leggen wat iemand op het eind van zijn leven wil en niet wil. Verder wens ik alle leden van de vereniging heel erg veel sterkte en kracht toe met het leven met deze slopende ziekte.
Hartelijke groeten,
Marlise
26-07-2011
Fred Schneider uit Arnhem
email: Fred Schneider
Onderwerp: behandeling fibrose
Ik heb longfibrose en heb al diverse onderzoeken gehad o.a. een open longoperatie maar de doktoren kunnen niet de oorzaak vinden. Mijn long arts in Arnhem wist het niet meer en stuurde mij door naar Nieuwegein. Daar heb ik wat onderzoeken gehad of de fibrose gerelateerd was aan reuma, maar dat bleek niet zo te zijn. nu vermoeden ze dat het een auto-immuunziekte is.
De behandeling die zij voorstelde was: een chemokuur (als van longkanker) maar dan in een afgezwakte vorm. Is deze behandeling bij iemand van u bekend en zo ja met wat voor resultaat? Ik heb de behandeling geweigerd om dat ik het nogal heftig vind.
Met vriendelijke groet
Fred Schneider
02-06-2011
Eric Groot uit Huizen
email: Eric Groot
onderwerp: STNu!
Wie zou vanuit BL STNu! willen vertegenwoordigen in het bestuur van Stichting Transplantatie Nu.
Wij streven naar meer donoren en kortere wachtlijsten voor transplantatie zodat minder mensen op de wachtlijst komen te overlijden. Ook geven onze vrijwilligers voorlichting op bijvoorbeeld scholen. Wij streven naar wijziging van de WOD in een ADR systeem zodat er meer donoren komen.
Dit is voor iedereen belangrijk die met Transplantatie te maken heeft.
Voor meer informatie neem gerust even contact met mij op !
Met vriendelijke groet,
Eric Groot
16-05-2011
Lucy van Barlingen
email: L van Barlingen, Blom
Beste mensen,
Je leest vaak de vraag of er niets te doen is aan longfibrose. Niet echt, je kunt proberen het te stabiliseren met b.v. prednison en verder kun je wat verlichting zoeken tegen de benauwdheid of hoesten.
Wat mijn man helpt is ibuprofen tegen het hoesten. Fluimucil om het hoesten wat makkelijker te maken en een simpele Vicks Blue vinden de longen ook wel lekker. Om te slapen gebruikt hij af en toe een slaapmiddel samen met codeine. Maar het blijft toch uitproberen.
Wat zijn de levensverwachtingen? Verschilt natuurlijk per soort longfibrose. Op die vraag van mij bij de specialist: bij de zwaarste vorm is 50% overleden na 4 jaar. Wij hebben nu zoiets van: elke dag na die 4 jaar is meegenomen (daar zijn we nu) en we blijven lachen, want sikkeneuren heeft toch geen zin. Maar het gaat toch om de kwaliteit van leven, om 10 jaar te zitten adem happen is geen pretje.
Mijn man is gelukkig wel een doorzetter; al valt hij om van de benauwdheid en duurt het een uur langer, hij moet en zal voor elkaar krijgen wat hij van plan is. Alles vanuit zijn rolstoel, met 1 been en beschadigd ruggemerg.
Hij hoopt zelf dat zijn hart het begeeft (klinkt hard, maar zit wel wat in) zodat hij de verdere lijdensweg niet hoeft te gaan. Maar hij heeft een loeisterk hart en een bloeddruk van een jonge vent (hij is 67).
Hij heeft de fibrose overigens gekregen door vogelstof, maar je kunt het krijgen van roken, werken met meel, met graan (boeren), steenkoolgruis en zelfs door medicijnen (heb ik gelezen).
Ik wens iedereen met deze ziekte veel sterkte en doorzettingsvermogen.
Met vriendelijke groet, Lucy van Barlingen
15-04-2011
Teunie Grootenbroer uit Zeeland
email: Klaas en Teunie Grootenboer
Mijn man heeft longfibrose en is deze week gestart met 2 tabletten van 50 mg Endoxan.Dit omdat de Azathioprine geen verbetering gaf. Wie heeft ervaring mee?
Bij voorbaat dank voor de reacties, met vriendelijke groet K.Grootenboer
13-02-2010
Anink Witteveen uit PURMEREND
email: Anink Witteveen
onderwerp: Hoesten
Graag wil ik weten hoe het komt dat als ik hoest het snot uit mijn neus loopt en als het weer rustig is ook geen natte neus meer heb.
03-02-2010
Wim van Gessel
email: W. van Gessel
onderwerp: Florence
Al lang wil ik naar Florence... vorig voorjaar ging niet door omdat ik ziek werd.
Wil je alsjeblieft mijn weblog lezen daar staat het verhaal(tje) hoe (Kafkaiaans) het gegaan is.
Bij voorbaat dank en hartelijke groeten, Wim van Gessel
26-01-2011
Groet aan mede patiënten, Anton
02-01-2011
email: A. van Keulen
onderwerp: Longfibrose
Een paar weken terug heb ik een berichtje geschreven over de prednison kuur, die mij aangeboden werd. Naderhand kreeg ik een klaplong, waardoor qua gezondheid, ik verder achterop raakte. Daarom heb ik afgezien van de kuur. Ik zag het niet zitten.
Groet aan mede patiënten, Anton
02-01-2011
email: A. van Keulen
onderwerp: Prednisonkuur
Ik moet nog beginnen met de Prednisonkuur. Voel me verder goed, alleen kortademig en iets gewichtsverlies. Wie heeft info over deze kuur (4 weken 60 mg, 4 weken 40 mg, 4 weken 30 mg. en 4 weken 20 mg.) Het gaat mij vooral om bijverschijnselen! Mijn leeftijd is 72.
A.van Keulen uit Wilsum (Ov.)
13-12-2010
email: Carolien van Winsen-Koedijk
onderwerp: longfybrose vorm rb-ild
Hallo,
Met vriendelijke groet, Carolien
06-12-2010
email: Rien en Tilly
onderwerp: longfibrose
Bij mijn man is in oktober 2008 de ziekte longfibrose vastgesteld, U.I.P. Hij was toen 57 jaar oud.
groetjes Tilly
19-11-2010
emai: Ada Rhenen
onderwerp: Bioresonance
Wie heeft ervaring met bioresonance. Er wordt beweerd dat die methode blokkades in het lichaam kan opsporen.
Ada Rhenen
10-11-2010
emai: Wim van Gessel
onderwerp: Niet met scootmobiel
Om zo zelfstandig mogelijk te kunnen functioneren verplaats ik me in een scootmobiel. In mijn auto heb ik een kofferbaklift en zodoende kan ik een hobby van me, musea, exposities en andere kunstmanifestaties bezoeken,
blijven doen. Als het gebouw niet geschikt is heb ik pech en gebruik ik een rollator en loop dan kleine stukjes -dit kost veel energie en kost me minstens een dag om weer wat bij de mensen te zijn. Al twee keer is mij de toegang met scootmobiel in een museum geweigerd.In
Museum de Fundatie, Zwolle en Tropenmuseum, Amsterdam. Dit, terwijl de betreffende musea voldoende ruimte hadden voor scootmobiel. Een vervangende rolstoel kon ik wel krijgen (weg zelfstandigheid). Deze is
niet kleiner dan mijn scootmobiel, zelfs wat breder.
Op mijn weblog kan je wat uitgebreider lezen wat er in Museum de Fundatie in Zwolle gebeurde.
Zie: hier mijn verhaal
Wim van Gessel
02-11-2010
emai: louis ten berg
onderwerp: Laatste fase UIP
Ik ben bijna 76 jaar en heb sinds 1995 longfibrose van het type UIP. Dat ik het al zo lang vol houd ligt volgens mijn longarts aan het feit dat ik bijna alle medicatie (vooral prednizolon en endoxan/immuran) in het verleden geweigerd heb. Die weigering kwam omdat er geen duidelijke wetenschappelijke bewijzen bleken te bestaan voor de goede werkzaamheid. Sinds 2007 heb ik zuurstof (3ltr-dag en nacht)In maart 2010 heb ik drie longtumoren er bij gekregen dus nu weet ik dat het in 2011 wel zal aflopen.
Louis
04-10-2010
email: sjannien
onderwerp: Longfibrose + hoesten
Hallo, Ik ben Sjannien en mijn man is sinds september 2007 longfibrose patiënt. Ik heb het gastenboek doorgelezen, maar ik kom nergens ons probleem tegen.
Mijn man is sinds november 2009 gaan hoesten en dat is sinds die tijd alleen maar erger geworden. Met veel slijm ophoesten. Niet alleen mijn man, maar ook ons gezinsleven lijdt er enorm onder. Wij worden er zo langzamerhand helemaal gek van. Het gaat dag en nacht door, zodat ik (die een full-time baan heb) er zo langzamerhand aan onderdoor ga. Zijn er mensen die dit ook hebben en meemaken en die misschien een tip hebben om ons leven wat dragelijker te maken ?
13-09-2010
email: rob van kouwen
onderwerp: verbetering
Ik heb een verbetering van mij longcapaciteit weten te bereiken. Ik had een capaciteit van 48-49. Ik tenniste nog, maar moest steeds vaker even aan de kant gaan zitten, om weer bij te komen. Ik kon dan niet meer. Langer dan een half uurtje spelen ging niet. Nu speel ik weer makkelijk, zonder hijgen of hoesten, een uur.
21-07-2010
email: H. Bloemendaal
Mijn man heeft deze zomer de diagnose longfibrose vernomen, hij is 52 jaar en inmiddels heeft de longarts al verteld dat hij op termijn een longtransplantatie zou moeten ondergaan.
07-07-2010
email: C Christiaanse
Onderwerp: zuurstof
Hoe ervaren de lotgenoten de zuurstof met deze hitte.
met vriendelijke groet, C Christiaanse
07-07-2010
email: H Vincent
Onderwerp: draagbare zuurstofconsentrator
wie van u gebruikt de Airsep freestyle of de XPO2 hoe bevalt de draagbare concentrator graag plus en min punten
met vriendelijke groet, H Vincent
14-03-2010
email: Piet Jasperse
onderwerp : longfibrose
Ik wil wel in contact komen met lotgenoten. Zelf heb ik een extra opdonder gekregen na de eerste griepspuit. Voorheen kon ik nog fietsen en redelijk bewegen.
Na de griepspuit heb ik afscheid genomen van mijn kinderen en familie. Toen ik met Prednisolon ben begonnen is er een wonder gebeurt.
14-03-2010
email: Carla Scherpenisse
Onderwerp: Zuurstofgebruik
Ik had al geschreven dat ik hoop hier meer mensen te horen en antwoorden uit te wisselen over zuurstof, ik gebruik 24 uur per dag zuurstof.
Carla scherpenisse
14-03-2010
email: Hannie Vincent
Onderwerp: Draagbare zuurstofconsentrator
Wie heeft ervaring met het gebruik van de Airstep Freestyle.
26-02-2010
email: Sjaak Leijten
onderwerp:Met bewegen kom je verder
Rubriek in het Februarinummer van de patiëntevereniging.
Groetjes en Houdoeoeoe
25-02-2010
email: Ab Oskam
onderwerp: "bewegen" en verzekering
Ik heb in het afgelopen jaar een longrevalidatietraject doorlopen. Dit heeft mij erg veel goed gedaan. De groep waarvan ik deel uitmaakte bestond hoofdzakelijk uit COPD patienten; ik was, geloof ik, de enige fibroseklant.
25-02-2010
email: Roefie
onderwerp: spierziekte?
Zijn er onder de leden ook mensen met longproblemen door een spierziekte? Ik ben hier erg benieuwd naar. b.v.d.
05-12-09
email: Marjan Ligtelijn
Onderwerp: Eén of twee gewone griep-prikken?
Beste lotgenoten,
Dank & vriendelijke groet,
Marjan Ligtelijn
05-11-2009
Ingezonden stukken worden voor onbepaalde tijd op deze pagina getoond
Ook las ik dat het middel Methotextraat genoemd werd. Wie heeft hier ervaring mee?
Momenteel voel ik me prima en heb opnieuw plannen gemaakt.,Br>
Het lijkt allemaal niet te lukken omdat mijn scootmobiel niet mee mag in de trein..... de reden? Ik weet het niet, een rolstoel (ook elektrische mag wel)
Eigenlijk wil ik het toch doorzetten en zoek naar mogelijkheden...
Wie weet iets?
Klik op de volgende Link: Kafka-bij-de-NS. Als niet-lid van die site kan je evengoed een reactie achterlaten.
Hopelijk wil je de link doorsturen naar vrienden en bekenden en komt er bij veel publiciteit misschien een mogelijkheid.
Als het ff kan wil ik niet dat het de mop wordt van: "Ken je die van die mensen die naar Florence gingen? Ze gingen niet." :-(
Anton van Keulen uit Wilsum
Een paar weken terug heb ik een berichtje geschreven over de prednison kuur, die mij aangeboden werd. Naderhand kreeg ik een klaplong, waardoor qua gezondheid, ik verder achterop raakte. Daarom heb ik afgezien van de kuur. Ik zag het niet zitten.
Onderhand is de kwaliteit van het leven al een stuk minder. Morgen de huisarts bellen over longrevalidatie en eventueel beginnen met zuurstof.
Anton van Keulen uit Wilsum
Onderhand is de kwaliteit van het leven al een stuk minder. Morgen de huisarts bellen over longrevalidatie en eventueel beginnen met zuurstof.
Carolien van Winsen-Koedijk uit Woerden
Bij onze dochter van 21 is rb-ild geconstateerd een door roken ontstane vorm van fybrose,wij proberen nu wat informatie te vinden,het liefst van mensen die deze ziekte ook hebben.
Wij weten via de longarts dat het zeldzaam is maar er zijn meer mensen die dit hebben,wij zoeken naar iedere vorm van informatie maar blijkbaar is het zo zeldzaam dat zelfs via internet niets te vinden is.
Haar waardes zijn slecht, 34 procent en zij moet waarschijnlijk gaan revalideren. Dus wij als ouders maken ons erg veel zorgen.
Mw. Tilly Rombouts
Je hele leven wordt op z'n kop gezet. Velen begrijpen het niet. Om alles van mij af te schrijven en bij te houden heb ik een speciale hyves.
Hier staat op hoe wij alles beleven. Mijn man staat sinds april 2010 op de wachtlijst voor een dubbele-long transplantatie.
Kijk eens op : longfibrosehyves.hyves.nl
Ada Rhenen
Kan dat bij een idiopatische longfibrose (alle oorzaken die ze kunnen bedenken zijn inmiddels uitgesloten) iets betekenen?
Wim van Gessel uit Haulerwijk
Hebben anderen hier ook ervaring mee?
Museum de Fundatie is een van de genomineerde musea voor "het mooiste museum". Ook daar heb ik iets over geplaatst op mijn weblog.
Louis ten Berge uit Oostkamp België
Wat ik graag wil weten hoe zo'n laatste fase meestal verloopt? Is euthanasie noodzakenlijk of kan het ook met wat morfine? Dit hangt samen met de duur van het laatste staartje van de terminale fase. Als er mensen zijn die mij kunnen informeren dan heel graag.
Mw. Sjannien Nijssen uit Waalwijk
van Kouwen te Soest
Ik ben het volgende gaan doen (het is te lang om uit te leggen waarom ik hiermee begon). Ik heb een heel simpel massageapparaat van een paar tientjes. Dat apparaatje geeft wat trillingen. Ik zet dat apparaatje op mijn borst. Ik gebruik het wel een half uur tot een uur per dag. Na een paar maanden kon ik weer moeiteloos tennissen. Mijn longcapaciteit steeg na een paar maanden tot 51. Ik ben nu, weer een half jaar later opnieuw onderzocht. De capaciteit is nu gestegen tot 54.
De longarts doet er alleen maar wat lacherig over. Ze doet de verbetering af als schommelingen van het meetresultaat. Ik merk echter een enorme verbetering. Ik hoest bijna niet meer. Traplopen en fietsen gaat ook steeds makkelijker.
Mw. Bloemendaal
Zijn longen zijn poreus. Er is een stukje linkerbovenkwab verwijderd, echter zijn long wil niet blijven zitten. Na 8 weken ziekenhuis en 4 weken thuis is helaas de long weer ingeklapt. Is dit herkenbaar? Zijn er meer longfibrose patienten die te horen hebben gekregen dat de longen poreus zijn (gatenkaas) en dat daardoor de long inklapt?
Ik zou graag eens willen mailen met lotgenoten en ervaringen willen delen. Mijn man gaat volgende week naar het AMC voor verdere behandeling, we weten op dit moment nog niet wat ze gaan doen.
C Christiaanse
Ik heb er veel last van. Slangen in mijn neus glijden eruit en mijn neus en ogen zijn nat. Daarbij heb ik veel dikke voeten en benen.
H. Vincent uit Hengelo
Piet Jasperse uit Valkenswaard
Carla Scherpenisse
Ik ben 62 jaar.
Hannie Vincent uit Hengelo
Ik ben erg bennieuwd .
Sjaak Leijten uit Oss
"Met bewegen kom je verder." Het is `n goed streven van Rik om Longfibrosepatiënten te laten bewegen ware het niet dat de zorgverzekeraar dit blokeerdt.
Want het euvel zit hem natuurlijk in de longinhoud. Daar die bij (ons) meestal meer dan de gestelde grens is nl 60%. Dus geen spierkrachttraining dus geen begeleiding bij `n uurtje inspanning.
Helaas voor ons dat wij de zelfde klachten hebben als copd patiënten. Maar onze longinhoud is van goed tot heel goed alleen en daar zit nu de knoop, wij hebben meestal bij inspanning een te lage saturatie.
Maar daar hebben ze bij de zorverzekeraars niks mee te maken.
Dus beste Rik doe je best en regel dit even dan zijn er heel veel mensen die Willen bewegen maar die het onmogelijk wordt gemaakt gelukkig.
Ab Oskam uit Amsterdam
Nu heb ik problemen met mijn verzekering (Unive) die zich niet geroepen voelt de kosten te dekken. Mij is gebleken dat voor de COPD klanten zonder enig probleem is uitbetaald maar fibrose blijkt niet onder de dekking voor chronische aandoeningen te vallen.
Is dat zo? Zijn er binnen de vereniging mensen die weten hoe ik dat op kan lossen?
Roefie uit Woerden
Marjan Ligtelijn uit Bergen (Lb)
Deze week m'n eerste griepprik gehaald, tegen de gewone griep. Over enkele weken volgen nog 2 prikken tegen N1H1 oftewel de Mexicaanse griep. Nu hoorde ik van een medepatiënt ergens anders in Nederland dat zij 2 x een spuit tegen de gewone griep krijgt (en 2 x tegen N1H1), omdat ze 7,5 mg prednison (of meer) slikt. De aanbeveling om bij deze hoeveelheid prednison 2 x te prikken staat ook in de Praktijkhandleiding Griepvaccinatie (van het LHV/NHG, p. 3). Dus ik contact gezocht met mijn huisarts, die na tel. contact met een collega, vertelde dat 1 prik tegen de gewone griep in mijn geval genoeg was (20 mg prednisolon om de dag en 150 mg azathioprine). Hoewel ik mijn huisarts hoog heb staan, verkeer ik nu in twijfel. Ben ik voldoende beschermd? Niet dat ik bang ben om een week onwel te zijn, daar kom ik wel overheen. Maar wel voor de kleine kans op extra longbeschadiging, die zulke grote gevolgen heeft. Wie heeft met deze problematiek te maken gehad en kan er wat meer over vertellen?
Dit gastenboek wordt vooraf op inhoud gecontroleerd en vervolgens bijgewerkt. Dit om vervuiling van het gastenboek te voorkomen. Hierdoor kan een nieuwe bijdrage enige tijd op zich laten wachten. Hiervoor onze excuses