Veelgestelde vragen - Erfelijkheid -kies een andere categorie-
Is longfibrose erfelijk?
Sommige vormen van longfibrose zijn erfelijk. Op dit moment is het echter nog niet mogelijk om vooraf vast te stellen of iemand longfibrose zal krijgen. Er is nog geen DNA test voorhanden. Wel wordt er internationaal samengewerkt om in de toekomst wellicht wel een test te kunnen gebruiken.
Ik heb een familielid met longfibrose, heb ik nu een kans om het ook te krijgen?
Die kans is altijd aanwezig. Echter de erfelijke vorm van longfibrose is zeldzaam. Naar schatting heeft slechts 5-10 procent van de longfibrosepatiënten een familielid met longfibrose.
Binnen het cIL, het centrum voor interstitiele longziekten in Nieuwegein www.longcentrum.nl. wordt uitgebreid wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de genetica van longfibrose; voor erfelijkheidsvragen cq genetische counseling zijn patienten echter aangewezen op het dichtsbijzijnde centrum voor klinische genetica (bv in de regio Utrecht is dat in het UMC Utrecht, in Limburg is dat het MUCM in Maastricht). Het advies is om via uw huisarts of behandelend longarts een afspraak te maken bij een centrum voor klinische genetica bij u in de buurt. Indien u een bijdrage wilt leveren aan het wetenschappelijk onderzoek van het cIL dan kunt u contact opnemen met Dr. J. Grutters, longarts, of mw C van Moorsel, moleculair bioloog (030-6092194) e-mail: C. van Moorsel.
Ik wil een kind maar weet niet of ik de ziekte overbreng; wat kan ik doen?
Op dit moment is het nog niet mogelijk om vooraf vast te stellen of iemand longfibrose zal krijgen. Er is nog geen DNA test voorhanden.
Is het mogelijk om tijdens de zwangerschap een test te doen om te zien of het kindje longfibrose zal ontwikkelen?
Nee.
