Liam verloor zijn vrouw aan longfibrose

Liam: ‘Ik wil doorgaan met Phyls belangrijke werk’

Liam verloor zijn vrouw aan longfibrose

Tijdens een vergadering van de Europese organisatie voor longfibrose ontmoette onze coördinator Lida Naber een bijzondere man: Liam Galwin. Zijn vrouw was actief in de Ierse Longfibrosevereniging en nadat zij vier jaar geleden overleed, zette hij haar werk voort. Aan Lida vertelde Liam zijn verhaal.

 

Liam (49): "Ik ontmoette Phyl bij een muziekfestival in Ierland. We genoten met volle teugen van de geweldige tijd samen. We trouwden en kregen drie kinderen. Phyl had elf broers en zussen. Eén broer kreeg de diagnose IPF in 2009. Aanvankelijk wisten we niet wat IPF was en we waren dan ook opgelucht dat het ogenschijnlijk niet iets ernstigs was, zoals kanker. Helaas overleed hij drie jaar later in 2012, op 58-jarige leeftijd. Kort na zijn begrafenis werd bij een van de zussen ook IPF geconstateerd, zij stierf al na drie maanden. In die tijd voelde Phyl zich vermoeid en snel buiten adem. Door haar broer en zus wisten we wat IPF was. Een snelle diagnose kon in Ierland alleen door het zelf te betalen en daardoor konden we een Ierse expert raadplegen. Door onze kennis van IPF en door privégeld te gebruiken, wisten we het snel: Ook Phyl had IPF.

Ik heb daarna veel gewerkt om de medische rekeningen te betalen. Phyl ging gewoon door met haar werk, omdat we wilden dat haar ziekte slechts een beperkte invloed had op onze levensstijl. Daarnaast besloten we het beste te halen uit de tijd die we nog hadden.”

 

Ook verzorger

“Onze oudste dochter zou in de zomer van 2012 trouwen. We wilden haar en de andere kinderen extra zorgen besparen en vertelden pas na de bruiloft dat Phil ook IPF had. Ze waren er kapot van. De rest van de familieleden hebben we op dat moment nog niets verteld. Ze hadden immers al twee dierberen verloren.

Destijds hadden we als gezin alleen maar elkaar. Ik voelde me erg geïsoleerd. Vrienden van Phyl konden het niet aan dat zij ziek was. Zij trokken zich terug toen Phyl uitnodigingen moest weigeren omdat ze te ziek was, of vroeg naar huis moest. Daardoor had ze steeds minder sociale contacten

Toch bleven we zo positief mogelijk. Phyl kreeg een nieuw medicijn en kon nog steeds werken. We waren enigszins gerustgesteld. Onze jongste zoon van veertien woonde op dat moment nog thuis. Voor hem was het het moeilijkst dat de ziekte langzaam erger werd. Vooral toen Phyl af en toe bang was en hij haar moest gaan helpen met dingen. Dit betekende dat hij naast zoon ook verzorger werd, vooral omdat ik extra hard moest werken. Hij wilde zijn zus of broer niet ongerust maken en gaf daarom steeds een positieve draai aan de dingen. De kinderen geloofden dat Phyl nog heel lang bij ons zou blijven en dat ze een transplantatie zou krijgen. Dat idee vonden ze gemakkelijker om mee om te gaan. Phyl en ik wisten dat dit niet realistisch was, maar we kozen ervoor om dat, samen met de kinderen, ook te hopen.”

 

Opnieuw getrouwd

“Phyl was een echte vechter, een onafhankelijke, krachtige vrouw. Ik was altijd al heel beschermend, ook vóór haar ziekte. Ze was daar aan gewend. Toch zei ze in de laatste fase van haar ziekte overstuur: ‘Jij bent eigenlijk meer mijn verzorger dan mijn man.’ Dat vond ik heel naar, omdat ik zoveel van haar hield dat ik alles deed om haar te helpen. Ik weet zeker dat zij voor mij hetzelfde gedaan zou hebben als ik IPF of een andere ernstige ziekte had gehad.

Na samen gepraat te hebben, besefte ik dat ze zichzelf als een last zag en niet langer als mijn mooie vrouw. Toch bleef ik in haar altijd als vrouw en de moeder van onze kinderen zien. Dat is moeilijk te begrijpen voor iemand die langzaam de energie verliest. Ik hoop dat ze dat wel inzag toen we voor de tweede keer met elkaar trouwden. Daarmee wilde ik haar laten zien hoeveel ik van haar hield. Na vijftien jaar getrouwd te zijn geweest, traden we opnieuw in het huwelijk.

Ondanks dat ze verzwakte, voelde Phyl zich nog steeds redelijk goed. Tot op een dag haar organen begonnen te falen en ze werd opgenomen in het ziekenhuis. De artsen wilden een morfinemasker plaatsen om de pijn te verlichten. We hadden slechts vijf minuten om afscheid te nemen. Voor mijn jongste zoon, toen zestien jaar, was dit een verschrikkelijke schok. Hij kon het maar niet geloven. Op 29 januari 2014, ongeveer twee jaar na de diagnose, overleed Phyl. Onze drie kinderen en twee kleindochters waren erbij. Het was twee maanden na ons huwelijk.”

 

Kennis verspreiden

“Het verlies van een geliefde is moeilijk te verwerken. Na haar overlijden concentreerde ik me op mijn kinderen, maar ik wilde ook dat de zaken waarin Phyl had geloofd, werden voortgezet. Dat was voor mij reden om de informatie over IPF te verbeteren en de kennis te verspreiden.

Phyl begon destijds namens de Irish Lung Fibrosis Association (ILFA) campagne te voeren om te zorgen dat goedgekeurde behandelingen door de Ierse regering zouden worden vergoed. Ook was ze erg blij met de adviezen die ze kreeg en de vriendschappen die ze via de ILFA maakte. Ikzelf had de ILFA al geholpen door fondsen te werven. Vóór haar dood vroeg Phyl mij dit werk voort te zetten, vooral omdat ze de grote problemen zag bij families waar erfelijke IPF voorkomt. Ik zag ook hoe mijn vrouw en andere patiënten niet alleen de ziekte IPF wilden bestrijden, maar ook het Ierse gezondheidszorgsysteem wilden aanpakken voor betere en betaalbare zorg. Ik zag in de ILFA een mogelijkheid het leven van longfibrosepatiënten, maar ook de zorg te verbeteren.

Ik was blij verrast toen ik hoorde dat de Nederlandse Longfibrosevereniging het 2000-stappenprogramma tijdens de Internationale Longfibroseweek van 2017 zou overnemen. Dit programma is in Ierland speciaal voor longfibrosepatiënten ontworpen door professionals in de gezondheidszorg. Ook mijn vrouw volgde dit programma. Ze vond het goed voor lichaam en geest. Ik wist dus van Phyl dat het werkte.”

 

Hoop

“Op dit moment ben ik voorzitter en secretaris van de ILFA. Ook ben ik secretaris-generaal van de EU-IPFF (Europese Organisatie voor Longfibrose, red.). Omdat ik ook nog in de sociale sector met autisme en uitdagend gedrag werk, heb ik een heel druk leven. Toch probeer ik ook tijd te besteden aan mijn hobby’s, zoals lezen, skiën en koken.

Tijdens de internationale bijeenkomsten waar we verschillende vertegenwoordigers van diverse Europese landen ontmoeten, delen we ervaringen. Ook werken we elk jaar in de maand september samen om ervoor te zorgen dat er wereldwijd voorlichting over longfibrose wordt gegeven zodat de ziekte beter bekend wordt, ook in Nederland.

Patiënten die de diagnose longfibrose krijgen en hun families adviseer ik lid te worden van een patiëntenvereniging en bijeenkomsten te bezoeken. Is dat laatste niet mogelijk, probeer dan via internet op de hoogte te blijven. En blijf hopen dat longfibrose ooit genezen kan worden. Elke reis is voor iedere patiënt anders, maar hoop is een goede manier om te proberen nog van het leven te genieten en jezelf een duwtje in de rug te geven.”

 

Home

 

 

Artikelen over dit onderwerp