Famileportret

Anita:  ‘Ik heb er alle vertrouwen in dat er een nieuw medicijn komt’

Longfibrose zit bij haar in de familie, maar toen Anita zelf de diagnose kreeg, kwam die toch behoorlijk binnen. Toch blijven zij en haar gezin positief. “We kunnen samen praten, huilen, lachen en genieten.”

 

Een blijvende longontsteking, aanhoudend hoesten en een geluid dat de huisarts in opleiding niet kon thuisbrengen, waren redenen om Anita (nu 51) zeven jaar geleden door te sturen naar de longarts. Dat knisperende geluid kende Anita wel, want longfibrose was in haar familie bekend. Haar moeder, broer, tante en nicht waren er allemaal aan overleden. Tijdens de onderzoeken hielden Anita en haar gezin er al rekening mee. Maar de diagnose kwam wel binnen: dus tóch…

Echtgenoot Ed (51): “Het was toen nog in een heel pril stadium en als het zo bleef, was er weinig aan de hand.”

Anita: “Wel moest ik infecties goed in de gaten houden en meteen aan de bel trekken als er iets was. Dat was wel wennen en ik liep daardoor vaak te lang met klachten door, want ik ben niet zo’n dokterloper. Een biopt heb ik geweigerd, want bij al mijn familieleden ging het bij mis na het nemen van een biopt. Dat ik een familiaire vorm van longfibrose heb, was toch wel duidelijk.”

 

Uit balans

Na vijf jaar moest Anita haar werk in de zorg opgeven. Dat ging geleidelijk in twee jaar afbouwen met aangepast werk. Ze is nu volledig afgekeurd. “De bedrijfsarts liet me eens een activiteitenlijst invullen met vakjes verdeeld over over privé, hobby, familie en werk. De balans sloeg helemaal door naar mijn werk. Ik kreeg ook steeds meer klachten. Tot mijn baas zei: ‘Nu moet je voor jezelf kiezen’.”

Anita is een echte doordouwer en om haar grenzen te kunnen vinden, ging ze er eerst volledig overheen. “Dat niet meer mogen werken, vond ik het allerergste. Het gaf een gevoel dat ze me mijn werk hadden afgepakt. Ik moest nieuwe hobby’s zoeken. Maar dat viel niet mee: als ik kaarten maken leuk had gevonden, had ik dat natuurlijk allang gedaan. Maar inmiddels heb ik mijn draai wel gevonden hoor!”

 

Te moe om te eten

Zoon Max (20): “Ik was vijftien toen mama thuiskwam. Ik ging naar school, alles draaide gewoon door en er werd goed voor me gezorgd, ik merkte er niet zoveel van.”

Anita zelf probeerde zo goed mogelijk in het ritme van het gezin mee te gaan. Het rusten deed ze tijdens de schooltijd van de kinderen. Ze stond op voordat iedereen naar school en werk ging.

Ed: “Anita heeft verplichtingen, de therapie, haar rust, het huishouden. En dat betekent dat ze soms te moe is voor een feestje. Dat is moeilijk. Onbewust doet ze zelf veel dingen. Zo kookt ze graag, daar kom ik niet tussen. Maar daarna is ze soms zelfs te moe om te eten. Dan zeg ik: ‘Ga jij maar zitten, ik ruim de boel wel op’.”

Max: “Als ik de vaatwasser heb ingeruimd na het eten, gaat zij het overdoen!” Anita en Ed schieten beiden in de lach. Anita: “Ik wil graag de dingen die ik kan zo lang mogelijk doen. Een vaatwasser inruimen lijkt iets kleins, maar voor mij voelt het alsof ik dat niet meer terugkrijg als ik het loslaat.”

 

Transplantatielijst

Haar beide kinderen, Bridget en Max, gaan er op hun eigen manier mee om. Anita: “Dat is een manier die bij hen past en dat is erg belangrijk. Bij de een is het laatje met angst en bezorgdheid dicht en bij de ander staat het altijd op een kiertje. Maar bij ons allemaal gaat dat laatje open zodra het met mij minder gaat of als ik op controle moet.”

Bij de laatste controle bleek dat Anita weer tien procent longinhoud had ingeleverd. “Da’s lastig, want dan moet ik opnieuw de balans vinden en keuzes maken. Als ik volgend jaar weer met tien procent achteruit ga, heb ik een probleem. Om op de transplantatielijst te komen, moet ik eerst afvallen maar dat is moeilijk. Ik denk dat de medicijnen hierbij ook tegenwerken. Het is ook nog wat onwerkelijk, het voelt alsof ik nog niet aan dat traject toe ben. Voor de toekomst heb ik er alle vertrouwen in dat er een nieuw medicijn komt.”

 

Bakfiets

Waar Anita het meest van geniet? “Zet me maar op de fiets en ik ben blij. Vooral als ik naar de zee kan. Soms boeken we een hotelletje en gaan we ergens in Nederland fietsen. Ik fiets en wandel wel met zuurstof. Ik doe het rustig aan, zeker bij een tocht van zestig kilometer. Ed fietst harder dan ik, al heb ik een elektrische fiets en hij een gewone. Ik heb tegen Ed en de kinderen gezegd: ‘Als ik plotseling niets meer kan en niets kan zeggen, zorg er dan voor dat ik alle dagen naar buiten kan, al zet je me in een bakfiets!’

Verder fiets of wandel ik op donderdag en zondag, afhankelijk van het weer. Voor beide dagen heb ik een vast maatje. Op zondag gaan we al vroeg op pad en nemen we koffie of thee mee of gaan ergens ontbijten. Om 12.00 uur zijn we dan weer terug en Ed komt dan ook thuis van het wielrennen. ‘s Middags rusten we en dan zijn we ‘s avonds weer fit om iets te doen.”

 

Bucketlist

In 2016 maakten Anita en Ed een lang gewenste rondreis in West-Canada. In 2017 kwam er een uitnodiging voor een bruiloft, weer in Canada. Heerlijk om daar twee keer te zijn geweest, zegt Anita. “De kinderen gingen ook mee en we genoten enorm. Nu hoeft het reizen van mij niet meer zo. Wel heb ik aan Ed gevraagd waar hij nog naartoe zou willen. Want als ik toch op de lijst voor transplantatie kom, dan kunnen we niet meer naar het buitenland. Daarom zijn we afgelopen zomer nog een keer naar Zweden geweest.”

Het leven gaat intussen door. Anita: “De kinderen hebben meer verantwoordelijkheden, zijn misschien eerder volwassen geworden dan andere kinderen van hun leeftijd. Ze staan met beide benen op de grond. Als er iets met mij gebeurt, dan zijn ze voorbereid. Voorlopig genieten we volop. Ik denk dat wij juist meer van het leven genieten omdat we ons heel bewust zijn van het feit dat we niet weten hoe het zal lopen.”

 

 ‘Wij zeggen gewoon: ‘Mam, je gaat nu zitten en wij hangen die was op!’’

Dochter Bridget (23) was op vakantie tijdens het interview. Zij reageerde later telefonisch: “Ik was zestien en zat op de middelbare school toen werd verteld dat mama longfibrose heeft. Die ziekte kende ik wel, van mijn oma’s ziekte heb ik veel meegekregen en toen mijn oom overleed, kwam dat hard aan. Toen ik achttien was, kwam mama thuis te zitten. Dat vond ik moeilijk. Daarvoor werkte ze altijd, ging ze eropuit of was ze met iets bezig. Mijn puberleeftijd bracht ook onzekerheden met zich mee en ik kwam in conflict met mezelf. Dat reageerde ik af op mijn vader en moeder. Ook vond ik het lastig dat mijn moeder heel moeilijk hulp accepteerde. En als ze twee keer hulp afwees, dan dacht ik een derde keer: laat maar! Maar als mijn moeder dan echt hulp wilde, vroeg ze het zelf niet en mopperde ze. Ondanks alle veranderingen zijn wij niets tekortgekomen en daar ben ik mijn ouders heel erg dankbaar voor. Nu zal mama onze hulp wel moeten accepteren, of ze wil of niet. Wij zeggen gewoon: ‘Mam, je gaat nu zitten en wij hangen die was op!’ De longfibrose heeft ons leven op z’n kop gezet, vooral dat van mijn ouders. Maar als gezin hebben we veel aan elkaar en kunnen we samen praten, samen huilen en gelukkig ook nog veel samen lachen en genieten!”

 

Home

Artikelen over dit onderwerp