Een kleindochter vertelt

Dit is het verhaal van Lotteke.

Zij vertelt over  aar spreekbeurt die gaat over haar opa die longfibrose heeft. Zoals u zult lezen heeft dat een enorme impact op de hele familie, ook kleinkinderen!

 

"Hallo, ik ben Lotteke, ik ben bijna 9 jaar en zit in groep 5.

Ik ben gek op paardrijden en heb sinds een paar maanden mijn eigen pony ze heet Layla en ik vind haar super lief. Samen zitten we op ponyclub en heb ik al wat prijzen gewonnen eerst met dressuur en nu ook met springen, eerst vond ik springen eng maar nu vind ik het leuk .Ik woon in het oosten van Nederland en heb een mama, een papa en een jongere broer, zijn naam is Casper.

 

Op school was ik bijna aan de beurt voor mijn spreekbeurt te houden, ik had tegen juf gezegd dat Kimberly over zeehondjes wilde doen, juf vond dit een goed onderwerp.

 

Toen op een maandag een paar weken voor mijn. Spreekbeurt kwam mijn mama heel verdrietig thuis van haar werk. Ze moest ook steeds huilen en vertelde mijn broertje en mij, opa Paard, die noem ik zo omdat hij en oma eerst paarden hadden, was erg ziek. Oma had uit het ziekenhuis een Whatsappje gestuurd om dit te vertellen. Mama wist al dat het niet erg goed was maar zo slecht was toch wel een shock. Mama zei opa heeft een ziekte aan zijn longen die niet meer beter wordt alleen maar steeds slechter.

Ik vond het heel erg voor opa dat hij ziek is en dat mama zo verdrietig is, ik moest ook huilen, ook mijn broertje moest huilen.

Mama zegt: morgen gaan we bij opa en oma eten, dan kunnen we meer horen en jullie mogen je zwemspullen meenemen en dan kunnen wij met opa en oma praten en mogen jullie lekker zwemmen. Opa en oma hebben een lekker zwembad bij hun huis en dat vind ik altijd erg fijn.

 

Fijn dat we morgen naar opa en oma gaan, maar ziet opa er nu ook anders uit? Nee, mama moet een beetje lachen, nee opa ziet er nog precies hetzelfde uit.

Ik besloot dat ik in ieder geval maar een mooie tekening voor opa ging maken en ging papier en kleurtjes pakken.

De volgende dag heb ik het op school aan juf verteld en ook mama heeft met mijn juf en die van Casper gepraat en van juf mogen we morgen ook wel ietsje later op school komen als we vanavond telaat naar bed gaan..

Ik had gisteravond nog nagedacht en heb nu aan juf gevraagd of ik nog over iets anders mijn spreekbeurt mocht houden, ik wil graag over de ziekte van mijn opa vertellen. Juf vind het een prima idee, als ik dat kan dan mag dat zeker.

 

De volgende dag dinsdag gingen we bij opa en oma eten.

Ja, opa ziet er heel gewoon uit!

Oma had uit het ziekenhuis een boekje meegenomen en liet wat plaatjes van de longen zien en ze vertelde dat er in de longen kleine longblaasjes zitten die de lucht die je inademt, waar zuurstof in zit, naar je bloed laten gaan. Bij opa gaan die blaasjes om de een of andere reden kapot en dan kun je nog zoveel lucht inademen maar dan gaat er niet genoeg naar het bloed en dan word je snel benauwd.

Opa vind dit wel erg want hij wil graag met jullie voetballen en dat gaat dan niet zo goed meer. Wij voetballen graag en hebben allebei een poosje op voetbal gezeten.

Casper zegt, geeft niet hoor opa dan mag jij wel keeper zijn dan hoef je niet te rennen!

Ik vind het heel erg voor opa dat hij dat niet meer kan en ben best wel verdrietig.

 

Mama zegt gaan jullie nu maar lekker zwemmen dan praten wij met opa en oma.

Mijn broertje wil niet zwemmen hij is boos, verschrikkelijk boos en wil eigenlijk alleen maar dingen kapot maken, zou hij ook verdrietig zijn?

 

Oma zegt kom maar mee dan gaan wij samen zwemmen en kunnen papa en mama even met opa praten en hebben wij het samen gezellig!

In het zwembad moet ik ook weer een beetje huilen maar oma zegt na de vakantie, opa en oma gaan zaterdag met vakantie dan gaat opa met medicijnen beginnen, daarvan word hij niet beter maar dan word het niet zo snel erger.

Ik zeg tegen oma dat ik het zo erg vind dat opa straks mijn kindjes niet leert kennen. Oma zegt dat weten we toch nooit van te voren? We weten niet of jij wel kindjes krijgt en iet iedereen wordt zo oud als oude opa! De papa van mijn oma leeft nog en hij is al 90 jaar!

Dan zegt ik natuurlijk en ook niet alle kindjes worden oud want vandaag zag ik nog op het jeugdjournaal dat er een papa met een kindje onder de trein zijn gekomen.

 

Na het zwemmen ga ik toch een beetje gerustgesteld met papa en mama weer naar huis.

Oma heeft mama het telefoonnummer van het ziekenhuis gegeven zodat mama mij kan helpen aan informatie voor mijn spreekbeurt.

Zaterdag gaan opa en oma met vakantie en als zij terugkomen is het tijd voor mijn spreekbeurt.

 

In de week erna heeft mama op internet nog van alles gevonden en vragen gesteld aan de verpleegkundige van het ziekenhuis, de patiënten vereniging gemaild en de firma Boehringer die medicijnen maakt.

Samen met mama werk ik aan mijn spreekbeurt, ik heb pas een torso gekocht dat is de bovenkant van een mens, een popje zonder huid, waar je de ribben uit kunt halen en ook het hart en de longen die ga ik ook gebruiken.

 

Een paar weken later zijn opa en oma weer terug en overmorgen is mijn spreekbeurt!

Opa en oma hadden het wel erg warm gehad, maar opa had ook een uitzichtpunt opgeklommen, wel 200 treden en dat was goed gegaan, hij was wel heel moe geweest vertelde hij, maar ik was blij dat opa en oma weer terug zijn.

 

De dag van de spreekbeurt, mijn juf heeft gezegd dat mama er wel bij mag zijn voor als het moeilijk word, maar mama denkt dat ik het best wel kan, maar zal wel in de buurt blijven. Ik ben wel een beetje zenuwachtig, ik neem alle spulletjes die ik nodig heb mee naar school.

 

Op school.

Ik mag gelijk beginnen van de juf.

Ik begin, hallo allemaal, mijn spreekbeurt gaat vandaag over longfibrose. Iemand die ik ken heeft deze ziekte. Het is een ziekte aan de longen, die als je het krijgt nooit meer overgaat en waaraan je dood gaat. Er is geen geneesmiddel voor.

Ik laat nu het model van de longen zien wat ik heb en ik vertel dat je je longen nodig hebt om zuurstof in te ademen en koolzuur uit, zo kan er zuurstof naar je bloed gaan en daardoor kan je hele lijf zuurstof krijgen.

Bij longfibrose kunnen de longblaasjes, dit zijn hele kleine een soort belletjes die in de longen zitten niet goed meer bewegen, ze worden niet meer groter en kleiner zoals moet maar zijn wat strakker.

 

Ik laat twee sponzen zien, de ene gewoon en de andere heeft mama door een lijmpapje gehaald waardoor hij nu erg stug is geworden. Ik vertel dat dat dus ook gebeurt bij longfibrose, terwijl de sponzen worden doorgegeven in de klas zodat iedereen dit zelf kan voelen. Dit betekent dat de zuurstof die in de longblaasjes zit nu niet meer zo makkelijk in het bloed van iemand kan komen.

Daardoor krijg je dan zuurstoftekort en word je benauwd.

Ik deel rietjes uit en vertel dan dat iedereen nu moet proberen alleen door het rietje te ademen. Nu dat is lachen, de meeste kinderen houden het nog geen minuutje vol.

Ik vertel verder, dat is nu het gevoel dat mensen hebben die te weinig zuurstof binnen krijgen, je word benauwd, het kost heel veel energie om te ademen en je word er ook nog eens doodmoe van.

Als je deze ziekte hebt weet je ook dat je niet lang meer te leven hebt, de meeste mensen overlijden tussen 1 of 4 jaar nadat de dokter ze verteld heeft dat ze longfibrose hebben. Nu is er sinds kort een medicijn wat het verloop van de ziekte kan vertragen, het heet OFEV, is verschrikkelijk duur maar ik hoop dat het helpt, want mijn opa heeft deze ziekte  en ik wil hem niet missen en dan begin ik te huilen.

Juf troost me en de anderen kinderen zeggen dat ze het knap van me vinden dat ik dit verteld heb. Marian vraagt, hoe gaat het nu met je opa? Kan hij nog wel alles doen? Ik vertel dat hij nog wel veel kan maar niet meer zo veel hardlopen of voetballen.

 

Ik ben blij dat mijn spreekbeurt klaar is, ik mag even de klas uit, mama staat op de gang en geeft me een dikke knuffel, ze is supertrots op mij.

En als ik de volgende dag bij opa en oma de spreekbeurt nog een keer doe zijn ook zij super trots. Opa zegt, we zijn nu met de medicijnen begonnen en opa gaat er zijn best voor doen nog heel lang jou te kunnen plagen.

 

Een paar maanden later.

Opa is nu al een paar maanden met de medicijnen bezig, soms is hij er heel misselijk van en moet hij spugen maar de laatste keer dat hij bij de specialist kwam, was zij erg tevreden, de uitslagen waren niet slechter geworden dus het lijkt erop dat opa toch nog lekker lang blijft leven, ik ben super blij!!!"