Anderhalf jaar hoesten

Interview

(uit het kwartaalblad 'Over leven met longfibrose',  uitgave december 2017)

 

Jets vader deed niets dan hoesten, schrapen en was heel benauwd. Daarom sprak Jet (1983), samen met andere familieleden, haar vader er regelmatig op aan. ‘Pap, ga nou eens naar de huisarts, want dit is niet goed!’ 

Jet: “Mijn vader is koppig: hij slikt nog geen paracetamol bij hoofdpijn, hij redt het wel, zegt hij dan. Maar dat continue hoestje, vaak buiten adem raken en met alles steeds langzamer gaan, baarde ons zorgen. Ook tijdens de vakantie viel het ons op dat hij steeds achteraan liep, terwijl hij normaal gesproken voorop liep. En hij fietste zo graag, maar het leek alsof hij fietsen begon te mijden. Ook zong hij altijd graag met mijn broer, maar steeds vaker moest hij op adem komen.”

 

Jet: ‘Pas na anderhalf jaar hoesten ging mijn vader naar de dokter’

 

Klittenbandgeluid

Pas na anderhalf haar ging Jets vader Jan Willem (1948) naar de dokter. Foto’s leken op vocht te duiden en de arts dacht eerst aan hartproblemen. Jet: “Dat was ook wel begrijpelijk, want mijn vader heeft een voorgeschiedenis met hartklachten. Hartproblemen zitten ook in de familie en hij heeft er wel de leeftijd voor, al is hij nog niet oud.” Pas toen er een knisperend geluid bij hem werd gehoord, werden er foto’s en een CT-scan gemaakt en een biopt genomen. “Best wel heftig allemaal. Toen bleek dat hij longfibrose had. Ik kende de term longfibrose wel, maar wat het was, dat wist ik niet. Toen we op internet gingen kijken, schrokken we heel erg. Vooral toen we lazen over de levensverwachting.”

Jet raakt erg geëmotioneerd als ze dit zegt. Dan vertelt ze wat ze andere dochters en zonen zou adviseren als een vader of moeder dit soort vage klachten heeft. “Ik wil dat ze hun vader of moeder pushen om naar de dokter te gaan. Dit soort klachten, zoals mijn vader had, kan ook bij anderen duiden op longfibrose. Inmiddels kennen we de symptomen: hoesten, keel schrapen, benauwdheid en het klittenbandgeluid in de longen. Mijn moeder hoort dit zelfs als het stil is in de slaapkamer en mijn vader slaapt.

Nu houden we als gezin rekening met onze vader, we passen ons aan, lopen langzaam en als we een terrasje pakken, zorgen we dat er een schaduwplekje is omdat zijn medicijnen niet goed samengaan met felle zon. Ook kun je beter niet met hem praten terwijl je wandelt.”

 

Op de kaart

Tijdens dit gesprek zijn er filmopnamen voor een campagne met als doel: longfibrose meer op de kaart krijgen. Zo kunnen mensen de symptomen eerder herkennen en eerder aan de bel trekken bij de huisarts. Kinderen die niet meer thuis wonen, zien vaker dat er veranderingen zijn, omdat de achteruitgang heel geleidelijk gaat. Om anderen te laten zien hoe zwaar Jets vader het heeft bij bijvoorbeeld een trap oplopen, laten we Jet in het filmpje tien keer de trap op en af rennen. Hijgend vertelt ze: “Wat is dat zwaar.” Daarna loopt Jan Willem in een rustig tempo dezelfde trap één keer op en af. Hij hijgt net zo hard. Jet ziet het met lede ogen aan. “Dus dit gevoel van benauwdheid ervaart mijn vader al na een paar treden. Wat heftig!”

Ze weet dat longfibrose niet over gaat, maar is blij met de medicijnen die er zijn. “En hoe eerder het bekend is, hoe eerder je medicijnen kunt krijgen. En als deze aanslaan, dan is de levensverwachting ook beter.”