Helma Hekking, bestuurslid

Ik kwam in contact met de patiëntenvereniging doordat bij mijn man in 2013 Idiopathische Pulmonale Fibrose werd gediagnostiseerd.  Een volkomen onverwachte en onbekende diagnose – voor ons, maar ook voor onze huisarts. We werden doorverwezen naar een expertisecentrum en daar werd ons direct verteld dat genezing niet mogelijk is. Een adequate therapie was helaas nog niet voorhanden. Medicijnen die remmend zouden kunnen werken, hadden veel bijwerkingen en waren nog niet beschikbaar. Gelukkig is er dan de patiëntenvereniging die een luisterend oor biedt en waar je terechtkunt met al je vragen en onzekerheden. Door de jaarlijkse bijeenkomsten en de Internationale Longfibroseweken die mijn man en ik trouw bezochten, weet ik dat de vereniging de ontwikkelingen sterk in de gaten houdt en er zo mogelijk aan meewerkt.

Artikelen over dit onderwerp