Onze producten

De longfibrosepatiëntenvereniging wil goede informatie geven aan patiënten, hun achterban en zorgverleners. 

Onderstaand ziet u het overzicht van onze uitgaven en kunt u via directe links een formulier invullen. 

Nieuwe leden ontvangen alle onderstaande producten gratis, uitgezonderd het boek 'Verslaafd aan zuurstof'. Dat is te bestellen a € 15,00 (excl. € 5,00 administratie- en verzendkosten).

 

  • Patiëntenfolder


    De algemene patiëntenfolder kunt u bestellen via het contactformulier. U mag ook meerdere folders bestellen die u bijvoorbeeld bij uw arts of poli kunt achterlaten.

    Ook kan deze folder helpen bij het uitleggen aan bijvoorbeeld familie, vrienden of collega's, wat de ziekte inhoudt. Vaak hebben anderen niet in de gaten wat u is overkomen en de folder kan helpen bij dit onbegrip. Bekijk hier de folder.
     

  • Patiëntengids

    De patiëntengids 'Leven met longfibrose' bevat twee delen. Het medische deel en het deel over het het leven met een chronische ziekte. Deze gids is geschreven voor patiënten, hun de directe omgeving, verzorgenden en andere belangstellenden. Het medische deel gaat in op bekende en onbekende oorzaken van longfibrose, de diagnose en behandelingen. Het deel 'over leven met' gaat over de impact van deze chronische ziekte en hoe je, ondanks je beperkingen, toch verder kunt gaan met je leven. Dit deel gaat in op het verwerkingsproces, veranderingen en mogelijkheden om ondanks een ernstige ziekte toch een aangenaam leven te leiden. Patiëntenverhalen maken deze gids compleet. Nieuwe leden ontvangen dit boekje gratis bij hun aanmelding.
    U kunt het boekje bekijken of downloaden als pdf bestand of bestellen het via het bestelformulier.  
     

  • ABC over longfibrose

    Dit boekje, in pocketformaat geeft heel veel uitleg over moeilijke medische termen. Nuttig om mee te nemen tijdens een gesprek met een zorgverler. Ook leuk om weg te geven. 
    Leden kunnen een of meerdere boekjes gratis aanvragen via het het contactformulier. Voor niet leden vragen wij een bijdrage in de (verzend)kosten van € 2,50.  
     

  • Omschrijving van goede zorg: gewijzigde versie 2017


    In ‘omschrijving van goede zorg voor mensen met longfibrose’ kunt u lezen waar goede zorg uit moet bestaan bij mensen met deze ziekte. Sinds mei 2017 is een geheel gewijzigde versie beschikbaar.
    Kwaliteitscriteria voor de zorg voor mensen met longfibrose is de basis voor dit boekje, waar het patiëntenperspectief voorop staat. Ook wordt het belang van een vroege diagnose en een multidisciplinaire benadering benadrukt. Dit informatieboekje is speciaal ontwikkeld voor zorgverleners in de eerste lijn. Ook is het beschikbaar voor patiënten met longfibrose. Zij kunnen het meenemen bij een consult bij bijvoorbeeld hun huisarts of andere zorgverlener. 

    U kunt het bestellen door het bestelformulier in te vullen.  Voor leden is het gratis, niet leden betalen een kleine bijdrage. Vergeet niet uw naam, adres en het aantal boekjes te vermelden.
     

  • Informatieblad 'Over leven met longfibrose'

    Het informatieblad verschijnt vier keer per jaar.
    Leden en donateurs ontvangen het gratis. In dit blad leest u openhartige interviews met longfibrosepatiënten of hun partners. Ook leest u interessante interviews met behandelaars en onderzoekers en is er informatie over medicijnen, ontwikkelingen op het gebied van de behandeling en informtie over de diverse bijeenkomsten voor lotgenoten.  
    De voorlaatste versies kunt u hier bekijken. Wilt u vrijblijvend het blad een keer ontvangen, dan kunt u dat via het contactformulier aanvragen.

     
  • 'Verslaafd aan zuurstof', een boek over leven en overleven met longfibrose
     
    'Verslaafd aan zuurstof' is een ontwapenend boek over 'the sunny side of life', manmoedigheid en doorzettingsvermogen, geschreven door Riet Kulk (1947-2014). Met hierin mooie reisverslagen, geïllustreerd met foto's die Riet zelf maakte. Deze reizen verbreedden letterlijk hun horizon. De extra zuurstof die overal mee naar toe ging was geen belemmering.
    U kunt het boek bestellen via het bestelformulier.  Het boek kost € 20,= inclusief verzendkosten. 

Artikelen over dit onderwerp