Wetenschappelijk onderzoek

Op dit moment lopen er veel studies naar oorzaken en verbetering van de behandeling van IPF en andere vormen van longfibrose. Met als perspectief goede medicijnen voor alle vormen van longfibrose. Het ontwikkelen en financieel steunen van wetenschappelijk onderzoeken zijn en blijven daarom van het allergrootste belang voor onze verenging. In ons informatieblad ‘Over leven met longfibrose’ en via deze website houden wij u hiervan op de hoogte.

 

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek?

Wetenschappelijke onderzoeken naar de werking van nieuwe medicijnen worden in een aantal gespecialiseerde ziekenhuizen in Nederland uitgevoerd (zogenaamde trials). In veel gevallen zijn dit internationale onderzoeken. Onderstaand leest u hier meer over.  Een overzicht naar wetenschappelijk onderzoek in het Erasmus MC al dan niet in samenwerking met andere ziekenhuizen leest u hier.

 

IPF-patiënten gezocht voor nieuwe studie in Erasmus MC

 

Het Erasmus MC is in september 2015 gestart met een onderzoek naar de werking van een nieuw geneesmiddel. Hiertoe zoekt men mensen met IPF (Idiopathische Longfibrose). Doel van de studie, onder de naam Promedior, is de effectiviteit van dit middel aan te tonen in het behoud of verbetering van de longfunctie bij patiënten met IPF. Via loting wordt bepaald of u de onderzoeksmedicatie of een placebo (nepmiddel) krijgt.

 

U komt eventueel in aanmerking wanneer u:

  • IPF hebt
  • tussen 40 en 80 jaar oud bent
  • de laatste 3 maanden niet gerookt hebt
  • een longfunctie heeft die tussen bepaalde waarden ligt (o.a. FVC ≥50% en ≤ 90%)
  • minimaal 150 meter kan lopen bij een 6 minuten wandeltest.
  • Medicatie voor longfibrose, inclusief pirfenidon en nintedanib, is toegestaan in een stabiele dosis gedurende ten minste 3 maanden.

Als u wilt deelnemen en in aanmerking komt, dan wordt u onderzocht door een arts en krijgt u een aantal onderzoeken, zoals:

  • uitgebreide longfunctietesten
  • CT-scan met longfunctie
  • 6 minuten wandeltest
  • bloedafnames
  • vragenlijsten.

De onderzoeken vinden plaats in het Erasmus MC. Voor uw deelname ontvangt u een reis- en parkeerkostenvergoeding. Ook kunt u worden gehaald en gebracht.

Voor meer informatie kunt u tijdens kantooruren (08:00–16:00) contact opnemen met het researchbureau van het Erasmus MC: telefoonnummer 0633343648 of via email: research.longziekten@erasmusmc.nl

 

 

Patiënten gezocht voor onderzoek met rituximab (RITUX-IP studie)

Voor een onderzoek in het Sint Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein is men op zoek naar patiënten met een ziekte van het immuunsysteem en daarbij een vorm van longfibrose bestaat bij wie tot nu toe geen enkele medicatie goed effect heeft. In het onderzoek krijgen patiënten die hiervoor in aanmerking komen, het geregistreerde medicijn genaamd rituximab toegediend. Dit is een anti-lichaam dat ook wordt toegepast in de behandeling van onder andere reumatoïde artritis en Sclerodermie. Men hoopt dat deze behandeling, die specifiek gericht is tegen cellen in het afweersysteem, het ziekteproces afremt of zelfs verbetert.

Bij eerder onderzoek met rituximab bleek dat het bij ongeveer tweederde van de patiënten werkt en bij eenderde juist geen effect heeft. Om dit verschil in effect te begrijpen is er innovatief onderzoek nodig. In de studie wordt het bloed gedetailleerd onderzocht op immuuncellen en past men nieuwe scantechnieken toe. Hierbij voegt men een heel klein en ongevaarlijk radioactief deeltje aan het medicijn toe. Hiermee is het mogelijk het medicijn in de longen aan te tonen. Dit zou kunnen betekenen dat patiënten in de toekomst niet meer met de onzekerheid zitten of het middel wel of niet effect gaat hebben. 

Hoofd van dit onderzoek is Drs. Human Adams (Nucleair Geneeskundige). Het onderzoeksteam staat onder leiding van prof.dr. J. Grutters (Longgeneeskunde en hoofd Centrum Interstitiële Longziekten).
Meer info en aanmelden kan via : 030-6093529 (Trial R&D) k.blauwendraat@antoniusziekenhuis.nl  en b.broere@antoniusziekenhuis.nl.

 

Hoest-onderzoek gestart in Erasmus MC bij IPF-patiënten 

Mensen met IPF die het medicijn pirfenidon krijgen, kunnen ook meedoen aan een extra onderzoek naar het effect van hoesten bij het gebruik van dit medicijn. Bij dit onderzoek gaat het om het meten van hoesten en klachten voor en tijdens het gebruik van pirfenidon en gedurende de eerste drie maanden. 

Gedurende dit onderzoek blijft u voor uw behandeling bij uw eigen longarts, maar wordt wel van u gevraagd gedurende de eerste drie maanden een paar keer naar het Erasmus MC te komen voor dit onderzoek. Reis- en parkeerkosten worden vergoed. Om te weten of u in aanmerking komt, wordt wel eerst een screening gedaan. Meer informatie kunt u verkrijgen via de researchafdeling longziekten van het Erasmus MC, te bereiken via e-mail: reserach.longziekten@erasmusmc.nl of telefonisch via 010-7030323 (Marjolein Gerrits of Annemarie Geel). 

 

Studies databank Sint Antonius

Hoe meer patiënten in Nederland meedoen, hoe meer onderzoek er gedaan kan worden naar  de oorzaken en het beloop van longfibrose. Bij wetenschappelijke onderzoeken naar medicijnen moeten patiënten voldoen aan een aantal criteria. Niet iedereen zal in aanmerking komen. Soms is een dergelijk onderzoek ook belastend omdat u hiervoor regelmatig naar een ziekenhuis moet komen.

 

Bij het onderzoek in het Sint Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein kan wel iedereen meedoen en kunt u thuis een vragenlijst invullen en bij een prikpunt bij u in de buurt een paar buisjes bloed leveren. 

 

In de databank van het Sint Antonius Ziekenhuis wordt het materiaal verzameld en kan zo meer onderzoek gedaan worden. Deze databank is mede mogelijk gemaakt dankzij een subsidie van de Longfibrosepatiëntenvereniging.  

 

Het onderzoek bestaat uit inleveren van buisjes bloed en het invullen van een vragenlijst. Deze lijst bevat  vragen over onder meer :

  • het verzamelen van persoonlijke gegevens
  • informatie over uw beroep of hobby
  • mogelijke stoffen waarmee u in aanraking bent geweest
  • vragen over uw familie en ziekten waaraan zij mogelijk hebben geleden.

Wilt u meedoen aan het onderzoek of wilt u meer informatie, neem dan contact op met Mirjam Visser, onderzoekssecretaresse ILD bij het het St. Antonius Ziekenhuis. Dat kan per post, e-mail of telefonisch.
Het postadres is: St. Antonius Ziekenhuis, Afd. Longziekten, ILD secretariaat, t.a.v. Mevr. Mirjam Visser
Antwoordnummer 2400 (postzegel plakken is niet nodig)
3430 VB Nieuwegein
Het e-mail adres is:  biobank@antoniusziekenhuis.nl
Het telefoonnummer is : tel. 030 609 3458
Aanwezig op ma-di 08.30-14.30, do 08.30-14.00

Het is van belang dat u uw eigen longarts in kennis stelt dat u meedoet aan dit onderzoek.

 

Fundamenteel onderzoek

In diverse Nederlandse ziekenhuizen wordt ook fundamenteel onderzoek gedaan. Dat wil zeggen dat wetenschappers in (long)weefsel zoeken naar mogelijke oorzaken van longfibrose. Reinier Snetselaar is onderzoeker aan het Sint Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein en maakt deel uit van de onderzoeksgroep van prof. Jan Grutters en dr. Coline van Moorsel. Hij doet genetisch en moleculair onderzoek.  Hij onderzocht hoe het komt dat bij longfibrose geen nieuwe goede longcellen bij longschade worden gemaakt en wat dat met chomosomen te maken heeft.  Tijdens een congres in Parijs, in mei 2013, ontving hij een prijs voor zijn posterpresentatie van dit onderzoek. Dit onderzoek wordt vervolgd. U leest hier de samenvatting.  

Artikelen over dit onderwerp