Landelijke bijeenkomsten

De volgende landelijke bijeenkomst is gepland op vrijdag 17 november 2017. Bewegen is dan één van de thema’s.  Noteert u deze datum alvast in de agenda?

Verslag landelijke bijeenkomst 12 mei 2017

Ruim honderd personen kwamen naar Houten op 12 mei voor de landelijke dag.

 

Sprekers waren Ingrid Wegman, longverpleegkundige, Simone das Dores, klinisch psycholoog, beiden verbonden aan het OLVG in Amsterdam en Maren Rothkegel, Diëtist met een eigen praktijk.

     

Op de foto's v.l.n.r.: Een volle zaal, Simone das Dores, Ingrid Wegman, trouwe gasten en Maren Rothkegel

 

Verpleegkundig specialist Ingrid Wegman: “Kwaliteit van leven staat voorop”

Ingrid Wegman is verpleegkundig specialist in opleiding. Het OLGV wil de kennis op het gebied van interstitiële longziekte verhogen en meer zichtbaar zijn voor deze zeldzame aandoeningen. Ingrid is bestuurslid van de landelijke organisatie van verpleegkundige om zo ook voor andere verpleegkundige de interstitiële longaandoeningen onder de aandacht te brengen bij de longverpleegkundigen. Ingrid vertelt enthousiast over haar baan, waarin ze naast haar spreekuur voor mensen met longziekten zoals astma of COPD, ook spreekuren heeft voor mensen met longfibrose. “Een arts heeft ongeveer 15 minuten tijd voor een patiënt”, aldus Ingrid, “dan gaat het voornamelijk over uitslagen van onderzoeken, welke medicatie kan worden voorgeschreven en dan is de tijd al weer op. Ik heb veel meer tijd voor een patiënt en de partner. Wij zijn ook sneller bereikbaar en hebben de bevoegdheid om met medicatie te starten. We polsen eerst wat mensen zelf al weten over de ziekte en als dat nodig is, dan geven we nog meer informatie. Ook praten we  met de patiënten over hun angsten, soms is geruststellen al voldoende. De begeleiding van patiënten bij de medicatie is een belangrijke taak. Zeker bij de fibroseremmers moeten de bijwerkingen goed in de gaten worden gehouden, zo nodig wordt de medicatie aangepast of heel even stopgezet. Als patiënten extra zuurstof krijgen voorgeschreven, dan hebben wij met de zuurstofleverancier al de afspraak dat mensen er meteen een kleine draagbare zuurstofconcentrator bij krijgen, zodat men mobiel blijft. Verder wordt gecheckt hoe het vitaminegehalte is, zoals B12 of vitamine D. Zo nodig schrijven we supplementen voor of een eiwitrijke shake.  Ook bij niet medicamenteuze behandelingen worden patiënten begeleid of doorverwezen naar praktijkondersteuning GGZ of naar de eigen klinisch psycholoog. We doen er alles aan om de kwaliteit van leven in de gaten te houden”, aldus Ingrid.

Uit de zaal komt de vraag wat het verschil is tussen een longverpleegkundige en een verpleegkundig specialist. Ingrid: “Wij zijn meer medisch opgeleid en hebben meer bevoegdheden. Ook mogen wij medicijnen voorschreven. Wij zitten eigenlijk tussen de arts en de longverpleegkundige in.”

Verder kwamen er vragen over zuurstofgebruik op reis. Een van de aanwezigen vertelde dat Vivisol € 8,= per dag extra in rekening brengt voor gebruik van de concentrator in het buitenland. Daar kon Ingrid geen antwoord op geven en dit zal nu via het Longfonds worden uitgezocht. Zodra hierover meer bekend is, volgt meer informatie via deze website.   

 

Accepteren van en leren leven met een chronische aandoening

“Bij het verlies van een dierbare kun je een punt zetten, bij het verlies van gezondheid zet je een komma. ”

Simone das Dores is klinisch psycholoog bij het OLGV afdeling medische psychologie.

Haar presentatie gaat over de begeleiding van patiënten met een chronische ziekte. Het accepteren is een heel proces en de vergelijking van rouwverwerking gaat wat Simone betreft niet helemaal op. “Bij echte rouw bij het overlijden van een dierbare, zet je een punt. Bij het rouwen van het verlies van je gezondheid zet je geen punt, maar een komma.  Bij een overlijden worden er kaartjes gestuurd en is er een moment van herdenking, zijn er bepaalde rituelen. Die ontbreken bij een ziekte.” Simone vertelt over de fasen van het acceptatieproces. “Behalve je zelf, gaan ook de naasten door een acceptatieproces, maar dat loopt vaak niet parallel met je eigen proces. Dat kan botsen, je kunt elkaar kwijtraken, irriteert je aan elkaar. Vanuit de buitenwereld komen ook goed bedoelde reacties, maar die zijn juist heel beperkend. Opmerkingen als ‘het komt wel goed’ werken averechts, want je weet dat de ziekte nooit over gaat.” Een psycholoog kan in zo’n geval  hulp bieden.  Simone: “Allereerst moet er een basis zijn van begrip en vertrouwen. Daarna wordt in kaart gebracht wat de gevolgen zijn van het hebben van een chronische aandoening en worden gedachten en gedrag besproken. Als metafoor gebruikt Simone het schip dat vaart met veel tegenwind. Door de zeilen bij te zetten gaat het schip weer met de wind mee.”

Simone vertelt over de twee effectieve methodes die zij gebruiken in de psychologie: de eerste is de cognitieve gedragstherapie.

Met gesprekken en oefeningen leer je wat voor jou waardevol is en hoe je anders om kan gaan met de situatie.

De andere is de ‘acceptance & commitment therapy, die gaat over het nastreven van waarden, wat werkt er niet voor jou. Je leert beter omgaan met vervelende gedachten, gevoelens en omstandigheden.

Als voorbeeld laat Simone een plaatje zien van een ouderwetse radio. Daar zitten wee  knoppen aan, de ene knop staat voor de klachten en de tweede knop voor de waarden. Knop 1 daar kun je niet aan draaien, maar knop twee wel.

Patiënten kunnen navragen of het eigen ziekenhuis beschikt over een afdeling medische psychologie.

Meer info via https://chronischeaandoening.mirro.nl, met tal van tips over het omgaan met een chronische aandoening en www.lvmp.nl, de site van de landelijke vereniging medische psychologie.

 

“Ik heb mijn aandoening geadapteerd.”

Vanuit de zaal komen diverse vragen en opmerkingen. “Ik praat er niet meer over, mensen die vragen hoe het met me gaat, die willen alleen horen dat het goed gaat. En ze denken dat je COPD hebt.” Een andere geeft een zeer waardevolle aanvulling: “Ik zeg niet dat ik mijn ziekte heb geaccepteerd, tijdens longrevalidatie heb ik ervaren dat het adapteren van mijn ziekte het juiste woord is, je moet je telkens weer aanpassen”

 

"Een longziekte staat gelijk aan topsport, dat betekent dat je je voeding moet aanpassen"

Maren Rothkegel is zelfstandig diëtiste en was ook al te gast tijdens een Longpunt in  Haarlem. Tijdens een interactieve bijeenkomst praatte Maren ons bij over wat gezonde voeding inhoudt. Ook werd bij het publiek de kennis getest over calorieën en voedingsstoffen. Dat leidde tot levendige discussies in de zaal.

“Het hebben van een chronische longaandoening is te vergelijken met topsport,” aldus Maren. “Je hebt een versnelde stofwisseling en verhoogd energiegebruik doordat ook je longspieren harder moeten werken. Dat betekent dat je een hogere behoefte hebt aan voeding. Ook is een hogere spiermassa belangrijk voor een sneller herstel. Eiwitten in de voeding zijn dan ook erg belangrijk.

Er komen veel vragen uit de zaal: moet je extra vitamine D slikken? Zeker oudere mensen maken niet voldoende vitamine D aan en dan is dat zeker aan te bevelen. Dat geldt ook voor extra calcium, want door medicatie ontstaat afbraak van het botweefsel.” “Van melkproducten ga ik hoesten”, zegt iemand in de zaal.  De oplossing is volgens Simone het drinken van wat slokjes water nadien waar ananassap of citroensap is toegevoegd.  Het slikken van glutamine kan ook helpen, als het is voorgeschreven door een diëtist, dan wordt het ook vergoed door de zorgverzekeraar.

Soms komen mensen in een vicieuze cirkel, doordat ze klachten hebben, benauwd zijn, of moe zijn, eet men te weinig. Dan valt men af en neemt de spiermassa ook af. Een verwijzing naar een ademhalingsfysiotherapeut kan helpen. Maar soms zijn er complicaties, zoals een verhoogde bloeddruk, diabetes, maag/darm klachten. In dat geval is het heel belangrijk om contact op te nemen met een diëtiste. Haar boodschap tot slot samengevat: “Zorg voor een goede spiermassa, volwaardige voeding, gezond en voldoende eten en een hogere inname van eiwitten, calcium en vitamine D.”

 

Vragen uit de zaal gingen over bijvoeding, aanvulling van Q10 en wel of geen alcohol.

Voor wat betreft bijvoeding, zal geprobeerd worden om het eerst uit de voeding te halen. Lukt dat niet, dan gaat men over op bijvoeding met flesjes. Er zijn veel nieuwe producten op dit gebied met ook betere smaken. Aanvulling van het supplement Q10, dat als wondermiddel wordt aangeprezen, is volgens de diëtiste  overbodig en duur. Advies is om naar de complete voeding te kijken, dat moet voldoende zijn.  Volgens norm mogen mannen twee glazen, en vrouwen een glas alcohol per dag gebruiken. Er zijn longverpleegkundigen die afraden om bij een longziekte alcohol te gebruiken. Gelukkig zijn er tegenwoordig ook alcoholvrije wijnen te koop.

De volgende landelijke bijeenkomst is gepland op vrijdag 17 november 2017. Bewegen is dan één van de thema’s.  Noteert u deze datum alvast in de agenda?

 

 

 

 

Artikelen over dit onderwerp