Landelijke bijeenkomsten

Impressie Landelijke Dag vrijdag 17 november 2017

        

 

Restaurant & Zalen De Roskam in Houten barstte bijna uit haar voegen bij zoveel bezoekers! Ruim 120 mensen waren 17 november naar Houten gekomen.

De dag werd in goede banen geleid door bestuurslid Hans Hofstee. Vrijwilligers stonden de mensen te woord en wezen de weg naar foldermateriaal en het boek 'Verslaafd aan zuurstof'.

 

Uitleg longfibrose

Dr. Marcel Veltkamp, longarts ILD expertisecentraum Sint Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein, vertelde op zeer duidelijke wijze over e verschillende soorten longfibrose, de behandeling en nieuwe onderzoeken die in de pijplijn zitten. Dit laatste zal nog wel een paar jaar duren, maar er zijn diverse lichtpuntjes.

 

'The sunny side of vitamin D'

Vervolgens gaf Prof. dr. Pieter Hiemstra, longarts bij het Leids Universitair mc uitleg over onderzoeken die zijn gedaan naar het nut van het gebruik van vitamine D. Deze onderzoeken zijn voornamelijk gedaan voor COPD omdat het hier om een grote patiëntengroep gaat. Maar het effect van vitamine D, of juist het gebrek ervan bij mensen met een chronische longziekte is zeker bewezen.

 

Bewegen met begeleiding

Na de lunch praatte Dr. Bert Strookappe, fysiotherapeut/fysiotherapiewetenschapper bij ziekenhuis De Gelderse Vallei in Ede,  de aanwezigen bij over studies die worden gedaan over bewegen en begeleiding op afstand via digitale mogelijkheden.

 

Familiedag

Ook werd gesproken over het voorwerk voor de organisatie van een familiedag. Elly Voorwinde en Lida Naber hebben al het nodige voorwerk gedaan maar er moet met heel veel zaken rekening gehouden worden, zoals rolstoeltoegankelijkheid, loopafstand parkeerterrein naar een locatie, soort activiteit (dit mag niet inspannend zijn).  Uit een peiling die eerder is gedaan bleek dat er zeker behoefte is aan een dergelijke dag.  Aan de aanwezigen werd gevraagd of er suggesties waren, ook als het gaat om het zoeken naar sponsors.  Als u zelf suggesties heeft, meld het ons! 

 

Herken longfibrose eerder

Als laatste onderdeel kwam de komende 'awarenesscampagne'  aan bod en kreeg men een 'preview' van het filmpje dat straks via een Facebookcampagne wordt gelanceerd.

Het filmpje werd als zeer herkenbaar, maar ook zeer emotioneel ervaren.  Doel van het filmpje is dat mensen eerder naar de dokter gaan met vage aanhoudende klachten. Vooral de kinderen kunnen dit bij een ouder herkennen, zeker als zij ze niet elke week zien. Dan is de achteruitgang, die vaak langzaam gaat, pas goed te merken.  Met een advies: 'Ga toch eens naar de dokter',  moet eerder gedacht worden aan longfibrose. De campagne start 18 december. Dan staat ook het filmpje op de website.

 

 

Artikelen over dit onderwerp