Nieuws en informatie

Grote prijs voor onderzoeker Karin Moor

Tijdens de Publieksdag van de Longdagen (op 11 april 2018), ontving Karin Moor de Peter Sterk award voor een bedrag voor maar liefst vijftien duizend euro. Karen Moor is onderzoeker van het Erasmus MC Rotterdam.  Zij doet onderzoek naar een online-programma waar mensen met idiopathische pulmonale fibrose (IPF) thuis hun longfunctie kunnen meten en online hun klachten kunnen bijhouden. Zo ontstaat een veel beter beeld van het beloop van longfibrose en er kan sneller worden ingegrepen als dat nodig is. Dat kan de kwaliteit van leven vergroten. In het juni blad volgt een uitgebreid interview met de gelukkige prijswinnaar. De Publieksprijs van € 2.500,00  waarvoor zij ook genomineerd was ging naar de SpiroNose, een apparaat dat uit de uitademingslucht kan meten of iemand Astma, COPD of longkanker heeft. Het vervolgonderzoek van de SpiroNose gaat zich ook richten op het snel kunnen 'ruiken' van andere (zeldzame) longziekten. Het vervolgonderzoek van Karin Moor richt zich mede op het uitbreiden van de thuismonitor voor andere longziekten zoals Astma en COPD.  Beide toepassingen kunnen hopelijk straks voor een brede groep longpatiënten toepasbaar zijn en de kwaliteit van leven van mensen met een chronische longziekte verbeteren.

 

 

Wandelen in Alphen (NBr) 6 mei 2018

Sponsorwandeling ‘Wandelen voor lucht!’

Op zondag 6 mei 2018 organiseren drie dames een wandeltocht in de mooie omgeving van Alphen (NBr). De afstanden varieren van 5 tot 21 km.
De opbrengst is voor het Pendersfonds, dat onderzoek steunt naar (erfelijke) longfibrose. Hun vriendin heeft erfelijke longfibrose en verloor al een aantal familieleden aan longfibrose.

In 2012 werd door dezelfde dames ook een wandeltocht georganiseerd. De opbrengst was toen maar liefst € 6.400,00.

Zegt het voort, zegt het voort. En kom vooral wandelen in Alphen! Klik hier voor meer info.

Nieuws en info van het ILD Expertisecentrum Sint Antonius

Wilt u op de hoogte gehouden worden over behandelmogelijkheden, wetenschappelijk onderzoek  wachttijden, patientenbijeenkomsten en dergelijke van het ILD Expertisecentrum in Nieuwegein? Vraag dan de digitale nieuwsbrief aan.  Meer info leest u op de flyer.

 

Doet u met aan de Longmonitor?

De Longmonitor is een onderzoek dat uitgevoerd wordt door het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (NIVEL). Hiermee wordt onderzoek gedaan naar de wensen en behoeften van mensen met een chronische longziekte in Nederland op allerlei gebied. De uitkomsten zijn mede bepalend voor het beleid van zowel de patientenvereniging als de beleidsmakers. U kunt u zich aanmelden door een mail te sturen naar Marijke de Gier, veldwerkcoördinator van het NIVEL. Zij is te bereiken via e-mail: m.degier@nivel.nl.  Voor meer informatie kunt u de flyer downloaden alsmede de aanbevelingsbrief van het Longfonds. Alvast hartelijk dank voor uw deelname!

 

Eerste resultaten nieuwe fibroseremmer

18 augustus 2017. De Galapagos studie heeft in een kleine groep mensen met IPF een potentieel nieuw middel onderzocht. De resultaten zijn veelbelovend, maar er is nog veel onderzoek nodig in grotere groepen patiënten. Lees hier de officiele reactie van de sectie interstitiële longaandoeningen (ILD) van de NVALT  (Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose).

 

Extra kosten bij zuurstof op reis

Tijdens de landelijke dag op 12 mei 2017 zijn vragen gesteld over zuurstofgebruik en extra kosten die de leveranier in rekening brengt bji reizen naar het buitenland.

De zuurstofleveranciers gaven onderstaande uitleg. 

"De leverancier van zuurstof krijgt van de zorgverzekeraar een vergoeding, hiermee kan de zuurstofleverancier alles regelen rondom de therapie in Nederland: apparatuur, disposables en dienstverlening.

Als u apparatuur meeneemt naar het buitenland, loopt u het risico dat er iets met de voorziening gebeurd. Tegelijkertijd nemen ook de kosten toe om dat te herstellen (bijvoorbeeld door het toezenden van een nieuwe voorziening en het retour nemen van de defecte). In praktijk zijn in de afgelopen jaren problemen ontstaan doordat men geconfronteerd werd met hoge kosten: voor spoedacties, transportkosten en/of lokale levering door derden. Ook al was men vooraf op dit risico gewezen. Om dit te voorkomen hebben leveranciers een vast bedrag ingevoerd, waarmee alle risico’s voor de gebruiker worden afgedekt. Bij storing of schade kan men vervolgens aanspraak maken op snelle en adequate oplossing, ongeacht de werkelijke kosten."

De zorgverzekeraar vergoedt niet de kosten voor zuurstoftherapie in het buitenland. U kunt wel proberen deze kosten op te voeren bij uw belastingaangifte. Het zijn immers extra kosten die u maakt vanwege uw ziekte. 

 

Regels extra zuurstof bij luchtvaartmaatschappijen in Europa

De EFA, de Europese koepel van longpatiëntenorganisaties, bracht in 2015 een digitaal boekje uit, waarin alle regels per luchtvaartmaatschappij staan v.w.b. extra zuurstof in het vliegtuig.

U kunt het boekje gratis downloaden via deze link