Nieuws en informatie

Doet u met aan de Longmonitor?

De Longmonitor is een onderzoek dat uitgevoerd wordt door het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (NIVEL). Hiermee wordt onderzoek gedaan naar de wensen en behoeften van mensen met een chronische longziekte in Nederland op allerlei gebied. De uitkomsten zijn mede bepalend voor het beleid van zowel de patientenvereniging als de beleidsmakers. U kunt u zich aanmelden door een mail te sturen naar Marijke de Gier, veldwerkcoördinator van het NIVEL. Zij is te bereiken via e-mail: m.degier@nivel.nl.  Voor meer informatie kunt u de flyer downloaden alsmede de aanbevelingsbrief van het Longfonds. Alvast hartelijk dank voor uw deelname!

Eerste resultaten nieuwe fibroseremmer

18 augustus 2017. De Galapagos studie heeft in een kleine groep mensen met IPF een potentieel nieuw middel onderzocht. De resultaten zijn veelbelovend, maar er is nog veel onderzoek nodig in grotere groepen patienten. Een officiele reactie is opgesteld door de sectie ILD van de NVALT (Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose).  Lees het volledige artikel.

Actieweek Camping De Pampel levert € 1.436,56 op!

De eerste week van augustus 2017 werd op Camping De Pampel in Hoenderloo actie gevoerd om geld op te halen voor onderzoek naar longfibrose. De campingeigeneaar, wiens moeder in 2015 plotseling overleed aan longfibrose, wilde graag een actie voeren om geld in te zamelen en koos voor het Longfonds, omdat dat bij de meeste mensen bekend is. Het totale bedrag van € 1.436,56 is bij elkaar gehaald door het animatieteam van de camping met acties als pizza-bakken, statiegeldflessen inzamelen, langslopen met collectebussen en collectebussen bij het informatiecentrum/restaurant van de Camping. Het geld is inmiddels overgemaakt naar het Pendersfonds van de Longfibrosepatiëntenvereniging.

Op 5 augustus nam Lida Naber, coördinator van de vereniging, de cheque in ontvangst.

Lees hier meer informatie over het Pendersfonds en hoe het geld besteed wordt aan onderzoek naar longfibrose.

 

 

Extra kosten bij zuurstof op reis

Tijdens de landelijke dag op 12 mei 2017 zijn vragen gesteld over zuurstofgebruik en extra kosten die de leveranier in rekening brengt bji reizen naar het buitenland.

De zuurstofleveranciers gaven onderstaande uitleg. 

"De leverancier van zuurstof krijgt van de zorgverzekeraar een vergoeding, hiermee kan de zuurstofleverancier alles regelen rondom de therapie in Nederland: apparatuur, disposables en dienstverlening.

Als u apparatuur meeneemt naar het buitenland, loopt u het risico dat er iets met de voorziening gebeurd. Tegelijkertijd nemen ook de kosten toe om dat te herstellen (bijvoorbeeld door het toezenden van een nieuwe voorziening en het retour nemen van de defecte). In praktijk zijn in de afgelopen jaren problemen ontstaan doordat men geconfronteerd werd met hoge kosten: voor spoedacties, transportkosten en/of lokale levering door derden. Ook al was men vooraf op dit risico gewezen. Om dit te voorkomen hebben leveranciers een vast bedrag ingevoerd, waarmee alle risico’s voor de gebruiker worden afgedekt. Bij storing of schade kan men vervolgens aanspraak maken op snelle en adequate oplossing, ongeacht de werkelijke kosten."

De zorgverzekeraar vergoedt niet de kosten voor zuurstoftherapie in het buitenland. U kunt wel proberen deze kosten op te voeren bij uw belastingaangifte. Het zijn immers extra kosten die u maakt vanwege uw ziekte.

 

Regels extra zuurstof bij luchtvaartmaatschappijen in Europa

De EFA, de Europese koepel van longpatiëntenorganisaties, bracht in 2015 een digitaal boekje uit, waarin alle regels per luchtvaartmaatschappij staan v.w.b. extra zuurstof in het vliegtuig.

U kunt het boekje gratis downloaden via deze link.

 

Schadevergoeding asbestslachtoffers

Heeft u ervaring met het uitzoeken van feiten die leiden tot schadevergoeding bij asbestslachtoffers? Het comité Asbestslachtoffers kan helpen om voor een hogere tegemoetkoming in aanmerking te komen dan wat de Sociale Verzekerings Bank uitbetaalt, want deze is bij lange na niet voldoende voor alle schade lichamelijke en emotioneel schade.  Hierbij moet wel voor de kosten van een advocaat een eigen bijdrage van zo’n € 700 worden neergeteld.  De werkgevers van de betreffende asbest verwerkende bedrijven kunnen hiervoor niet meer aansprakelijk worden gesteld, want deze zijn inmiddels failliet of gefuseerd. Het achterhalen van feiten en verklaringen van collega’s en aannemers die destijds bij deze bedrijven werkten is een  hele klus en wij zijn op zoek naar mensen die ervaring hebben met soortgelijke zaken.  Uw reactie kunt u mailen naar l.naber@longfibrose.nl

Het gevaar van isolatiematerialen

Het werken met isolatiemateriaal kan, bij onvoldoende bescherming en bij mensen die er gevoelig voor zijn, ongeneeslijke longziekten veroorzaken. Het Longfonds en de Longfibrosepatiëntenvereniging maken zich zorgen over het ontbreken van goede voorlichting. E.e.a. naar aanleiding van het Woonakkoord 2013 en waar men op grote schaal na-isolatie van bestaande woningen stimuleren.  Materialen die hierbij gebruikt worden zijn steenwol, glaswol en polyurethaanschuim. Bij onjuist gebruik, geen goede bescherming en slechte isolatie kan, als men daar gevoelig voor is, longfibrose ontstaan.  Wij vrezen dat na-isolatie op grote schaal onnodige gezondheidseffecten te weeg brengt en uiteindelijk geen positief effect oplevert voor de samenleving.