Afgewezen

Afgewezen…want….te goed!

 

Begin 2012 was mijn ziekte niet meer stabiel. Verhoging van medicatie gaf geen soelaas. De conclusie was dan ook dat ik min of meer uitbehandeld was.

Met mijn longarts heb ik toen opnieuw gesproken over de mogelijkheid van longtransplantatie. Zelf had ik al besloten die kans te pakken, als hij mij geboden zou worden. Ik was me er zeer wel van bewust dat ik een afwijzing zou kunnen krijgen. Ook wist ik dat een longtransplantatie geen sinecure is, de tijd na de operatie zeer ongewis is en voor iedereen anders uitpakt.

Na de aanmelding had ik een kennismakingsgesprek met twee leden van het transplantatieteam. Het was een goed gesprek met zeer betrokken mensen ondanks dat de uitkomst zeer teleurstellend was, want ik werd definitief afgewezen.

 

Eerst even de feiten. Om in aanmerking te komen voor de screening mag de diffusie niet hoger zijn dan 35%. De mijne was 46%! Daarnaast waren er enkele minpunten. Ik heb ooit een longembolie gehad, heb trombosebeen gehad en ben 67 jaar. Dergelijke feiten leveren een gele kaart (zoals het team dat noemt) op en dit zorgde ervoor dat ik definitief werd afgewezen.

 

En dan de ervaring. Eerst dacht ik dat ik de opmerking niet goed verstond en ik vroeg er nog eens naar. Toen tot me doordrong dat ik definitief was afgewezen, viel ik helemaal stil. Ik was letterlijk met stomheid geslagen. Ik had wel rekening gehouden met een afwijzing, maar niet al tijdens het kennismakingsgesprek. De enige hoop op herstel werd me ontnomen. Zwart-wit gesteld bleef mij niets anders over dan afwachten hoe lang de ziekte nog zou duren. Mijn echtgenote, bracht me als het ware weer bij bewustzijn door op te merken: “dit grijpt je heel erg aan, merk ik”. Een betere opmerking om mijn gevoelens samen te vatten had ik op dat moment niet kunnen krijgen. Veel heb ik er toen nog niet over kunnen zeggen, het moest eerst bezinken. Ik was op dat moment niet in staat alles in samenhang met elkaar te bekijken en te beoordelen.

 

Met mijn echtgenote heb ik er daarna veel over gesproken en met de mensen van het transplantatieteam heb ik ook nog telefonisch een gesprek gehad. Dit alles heeft er uiteindelijk toe geleid dat ik de uitkomst begrijp en accepteer. De weg van longtransplantatie is definitief gesloten.

Samen gingen mijn vrouw en ik op de ingeslagen weg verder. Eind 2012 hielden we onze gezamenlijke expositie.