Als je nog werkt

Toen bij mij de eerste tekenen van mogelijke longfibrose werden ontdekt, werkte ik fulltime in een kantoorbaan. Een bronchoscopie gaf geen duidelijk inzicht, de longarts stelde daarom een longbiopsie voor, om een zekere diagnose te kunnen vaststellen. Een longbiopsie is een complexe operatie, waar je niet zo een twee drie van herstelt. Ik dacht binnen drie weken weer aan de slag te kunnen gaan, maar dat werden achteraf drie maanden.

En zo belandde ik in de ziektewet. Eerst 100% vanwege de biopsie (de uitslag was inderdaad longfibrose IPF), daarna een langzaam herstel met tussendoor ook nog enkele longontstekingen. Ik werd heel goed begeleid door mijn leidinggevende en bedrijfsarts. Ik wilde veel te veel en veel te snel. Met name de bedrijfsarts adviseerde om niet te snel te gaan werken, want bij een eventuele terugslag, lichamelijk of door de nieuwe medicijnen, is het lastig om dit weer te moeten uitleggen aan collega’s. Zo ben ik na drie maanden voorzichtig begonnen met eerst 2 dagen 4 uur en dat heb ik heel geleidelijk in acht maanden uitgebouwd tot 4 dagen 6 uur (60%). 3 dagen 7 uur was net even teveel, 4 dagen 6 uur ging wel goed. Kwestie van uitproberen.

Dat is nu twee jaar geleden en sindsdien niet meer veranderd. En ik doe hetzelfde soort werk als voor mijn operatie. Na goed overleg met de bedrijfsarts werk ik van die vier dagen een dag thuis, dus ik ben door de week twee dagen thuis om ergens op de dag wat aan mijn conditie te doen (wandelen). In het weekend doe ik met mijn partner dan nog een derde wandeling. Dit patroon van gedeeltelijk werken en wandelen geeft mij ‘s avonds nog enige energie voor lezen, televisie kijken en dergelijke.

 

Een ander verhaal is het UWV en de wet poortwachter. Werknemer en werkgever dienen er ook in een ziekteproces als longfibrose alles aan te doen om te zorgen dat de werknemer weer aan de slag kan, eventueel in een andere of lichtere functie. Gedurende de eerste twee jaar van ziekte (bij mij vanaf het moment van de longbiopsie) dient er een dossier te worden opgebouwd, waaruit moet blijken dat er frequent contact is geweest tussen werkgever, werknemer en bedrijfsarts en allerlei tussentijdse analyses worden gedaan en vastgelegd. Na twee jaar beoordeelt het UWV, in geval van gedeeltelijke arbeidsongeschiktheid, of het proces goed en zorgvuldig is verlopen. Bij mij werd positief beoordeeld en inmiddels krijg ik van het UWV een WIA uitkering over de 40% die ik niet werk. Ik hoop nog zo lang mogelijk door te kunnen gaan met de combinatie van deels werken, conditie op peil houden en vrije tijd. Voor mij is geruststellend dat mijn werkgever op de hoogte is van de onzekere situatie en dat hij meewerkend zal zijn als het moment gaat komen dat ik moet gaan afbouwen. Ook dat hoop ik dan geleidelijk te gaan doen.

 

Mijn top 4 adviezen:

  1. Zorg dat je bedrijfsarts en leidinggevende precies weten wat de ziekte longfibrose inhoudt en wat daarbij de complicaties zijn. Ik heb ze destijds gewezen op de site van de longfibrosepatiëntenvereniging en het boekje “diagnose longfibrose en dan …”.
  2. Wees open over je ziekte naar collega’s (dit was destijds een duidelijk advies van mijn longarts).
  3. Blijf een positieve instelling houden met de focus om (deels) weer onderdeel uit te gaan maken van de werkomgeving en straal dit uit naar je leidinggevende en bedrijfsarts.
  4. Blijf zelf in ‘the lead’. Zorg dat je alle communicatie rond en stukken over het op te bouwen WIA dossier in je bezit krijgt.