Bestuur

Statuten

In de statuten is vastgelegd dat het bestuur van de Longfibrosepatiëntenvereniging minimaal uit vier personen moet bestaan, waarvan tweederde patiënt  partner of directe familie. Het huidige bestuur is een mooie mix van vrijwilligers, patiënten en partners en bestaat uit zes personen. Een professionele kracht, gedetacheerd vanuit het Longfonds, biedt 16 uur per week ondersteuning aan het bestuur. Met een goede bestuurlijke bezetten en een uitstekende bureaumedewerkster is de  continuïteit van de werkzaamheden gewaarborgd en kunnen we nieuwe activiteiten ontwikkelen.

 

Bestuur 2018

Achterste rij v.l.n.r.: Harry v.d. Haak,  Henk Roseboom, Ton Sewalt, Roger Bickerstaffe, Hans Hofstee

Voorste rij v.l.n.r.: Lida Naber (coördinator) en Helma Hekking

 

Samenwerking

De Longfibrosepatiëntenverenging werkt nauw samen met andere longpatiëntenverenigingen zoals Longfonds (voorheen Astma Fonds). Het Longfonds heeft meer dan 50 jaar ervaring opgedaan en van deze expertise maakt de Longfibrosepatiëntenverenging dankbaar gebruik. Anderzijds wil het Longfonds de ervaringen van verenigingen van zeldzame longziekten ook graag delen. Bij deze samenwerking is het motto: samen als het kan, apart als het moet.

 

Potretten

 

Roger Bickerstaffe, voorzitter

Ik heb als achtergrond chirurgie en pharmacie en heb in Nederland al meerdere verenigingen proberen te helpen.

Lees verder →

Helma Hekking, bestuurslid

Ik kwam in contact met de patiëntenvereniging doordat bij mijn man in 2013 Idiopathische Pulmonale Fibrose werd gediagnostiseerd.

Lees verder →

Hans Hofstee, bestuurslid

Ik heb als doel de ziekte longfibrose meer in de publiciteit te brengen, in de hoop dat er meer aandacht en geld komt voor verder onderzoek.

Lees verder →

Harry v.d. Haak, bestuurslid

Voor mij zullen dit thema's worden als belangenbehartiging in het politieke veld en stimulering van wetenschappelijk onderzoek.

Lees verder →

Henk Roseboom, secretaris

Beleidsmatige zaken liggen mij wel.

Lees verder →

Ton Sewalt, bestuurslid

Er is weinig bekend over deze ziekte.

Lees verder →

Lida Naber, coördinator

Het werk dat ik doe, doet er ook echt toe!

Lees verder →