Bestuur

Bestuur juli 2016.  V.l.n.r.: Oege Wierda, Hans Hofstee, Lida Naber, Henk Roseboom, Ton Sewalt en Roger Bickerstaffe. Lida Naber ondersteunt het bestuur sinds 2007 en is coördinator van de vereniging. 

 

Statuten

In de statuten is vastgelegd dat het bestuur van de Longfibrosepatiëntenvereniging minimaal uit vier personen moet bestaan, waarvan tweederde patiënt  partner of directe familie. Het huidige bestuur is een mooie mix van vrijwilligers, patiënten en partners en bestaat uit zes personen. Een professionele kracht, gedetacheerd vanuit het Longfonds, biedt 16 uur per week ondersteuning aan het bestuur. Met een goede bestuurlijke bezetten en een uitstekende bureaumedewerkster is de  continuïteit van de werkzaamheden gewaarborgd en kunnen we nieuwe activiteiten ontwikkelen.

 

Samenwerking

De Longfibrosepatiëntenverenging werkt nauw samen met andere longpatiëntenverenigingen zoals Longfonds (voorheen Astma Fonds). Het Longfonds heeft meer dan 50 jaar ervaring opgedaan en van deze expertise maakt de Longfibrosepatiëntenverenging dankbaar gebruik. Anderzijds wil het Longfonds de ervaringen van verenigingen van zeldzame longziekten ook graag delen. Bij deze samenwerking is het motto: samen als het kan, apart als het moet.

 

Potretten

 

Roger Bickerstaffe, voorzitter

Ik heb als achtergrond chirurgie en pharmacie en heb in Nederland al meerdere verenigingen proberen te helpen.

Lees verder →

Henk Roseboom, secretaris

Henk: Beleidsmatige zaken liggen mij wel.

Lees verder →

Oege Wierda, vice-voorzitter

Oege: Mijn vrouw heeft longfibrose en dat was tot twee keer toe heel ernstig.

Lees verder →

Ton Sewalt, bestuurslid

Ton: Er is weinig bekend over deze ziekte.

Lees verder →

Hans Hofstee, bestuurslid

Hans: "Ik heb als doel de ziekte longfibrose meer in de publiciteit te brengen, in de hoop dat er meer aandacht en geld komt voor verder onderzoek."

Lees verder →

Lida Naber, coördinator

Lida: Het werk dat ik doe, doet er ook echt toe!

Lees verder →