Bestuur en vereniging

De Belangenvereniging Longfibrosepatiënten in Nederland behartigt de belangen van patiënten met longfibrose en hun families. De patiënten vormen de basis van de vereniging en ze zijn nauw betrokken bij het beleid van de vereniging. Longfibrose is een zeldzame ziekte en er zijn maar een paar duizend patiënten in Nederland. De vereniging heeft een professionele en toegewijde adviesraad, een vaste coördinator en actieve vrijwilligers. Het doel van de vereniging is om de positie van longfibrosepatiënten te verbeteren door:

 

  • onderzoek naar adequate behandeling te bevorderen
  • de ziekte onder de aandacht te brengen in de medische wereld en daar buiten
  • ondersteuning te geven aan patiënten en hun familie op het gebied van voorlichting en contact met lotgenoten.

Om deze doelstellingen te behalen ontwikkelt de vereniging verschillende activiteiten en geeft voorlichting. Zo is er een patiëntengids, een brochure voor zorgverleners en een informatieblad. Wij geloven dat patiënten baat hebben bij kennis over hun ziekte om hen sterker te laten zijn en om hen te helpen bij het krijgen van de best mogelijke zorg. Daarnaast heeft de vereniging een uitgebreid programma om patiënten op nationaal en regionaal niveau met elkaar in contact te brengen. De landelijke bijeenkomsten hebben een sterk informatief karakter, waarbij betrokken professionals worden uitgenodigd om een presentatie te geven over een specifiek onderwerp. De regionale bijeenkomsten hebben een informeel karakter en brengen lotgenoten met elkaar in contact om adviezen en ervaringen te delen. 

 

De Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland wil patiënten de mogelijkheid bieden om meer controle te krijgen over hun eigen situatie. Hier is een begin mee gemaakt door kwaliteitscriteria voor de behandeling van longfibrose op te stellen. Dit biedt zowel patiënten als zorgprofessionals de mogelijkheid om de zorg voor longfibrosepatiënten te optimaliseren. Daarnaast stimuleren we de bundeling van zorg en onderzoek in expertise centra voor longfibrose.

 

De Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland is altijd gemotiveerd om met andere verenigingen samen te werken. Daarom zijn we een convenant aangegaan met het Longfonds (voorheen Astma Fonds) en zal de vereniging in de toekomst ook participeren in het nieuwe Longfonds.

 

Het bereiken van de doelstellingen van de vereniging wordt mede mogelijk gemaakt door leden en vrijwilligers. Dit is bijzonder bewonderenswaardig wanneer de ernst van deze levensbedreigende ziekte in gedachte wordt genomen. 

 

De Belangenvereniging Longfibrosepatiënten in Nederland behartigt de belangen van patiënten met longfibrose en hun families.