Longfibrose beperkt je adem, maar niet je leven.
Wie wij zijn
De Longfibrosepatiëntenvereniging behartigt de belangen van mensen met longfibrose en hun naasten. We geven heldere en betrouwbare informatie, luisteren naar uw vragen en denken mee over mogelijke oplossingen. We zetten ons in voor betere zorg en ondersteuning van mensen met longfibrose.
Wat is Longfibrose?
U heeft te horen gekregen dat u longfibrose heeft. Dat roept veel vragen op. Wat is longfibrose precies en waar vind ik betrouwbare informatie?
Diagnose en onderzoek
Een vroege en nauwkeurige diagnose is belangrijk. Hoe eerder de ziekte wordt vastgesteld, hoe sneller de juiste behandeling kan beginnen.
Leven met longfibrose
Van medicatie tot leefstijlaanpassingen – ontdek de mogelijkheden om uw leven zo comfortabel mogelijk te maken.
Lotgenotencontact
Leven met longfibrose kan soms eenzaam voelen. Het delen van ervaringen met lotgenoten geeft steun, herkenning en handige tips.
Wat is longfibrose?
Longfibrose is een zeldzame longziekte waarbij littekenvorming in de longen het ademhalen steeds moeilijker maakt. In een korte animatie leggen we uit wat longfibrose is, hoe u de ziekte kunt herkennen en welke oorzaken en behandelmogelijkheden er zijn. Deze animatie helpt u de ziekte beter te begrijpen en is eenvoudig te delen met uw naasten.
Nieuws en informatie
Blijf op de hoogte van de laatste ontwikkelingen rondom longfibrose. Van medische doorbraken tot praktische tips van zorgverleners en activiteiten van onze vereniging.
Een gesprek met iemand die je écht begrijpt
Oliebollenactie haalt €1.000 op voor onderzoek
Webinar ‘Samen komen we verder’ terugkijken
Terugblik: paramedische zorg bij longfibrose
Ervaringsverhalen
Lees de ervaringsverhalen van mensen met Longfibrose en ontdek hoe zij omgaan met de uitdagingen van hun ziekte.
Wat we doen
De Longfibrosepatiëntenvereniging behartigt de belangen van mensen met longfibrose en hun naasten. We geven heldere informatie, luisteren naar uw vragen en denken mee over mogelijke oplossingen. We bevorderen onderzoek naar betere behandelingen, brengen mensen met elkaar in contact en vertegenwoordigen de belangen van patiënten bij zorgverleners en beleidsmakers.
Ondersteuning bieden
We helpen patiënten en hun naasten aan heldere informatie, luisteren naar uw vragen en bieden praktische tools
Onderzoek steunen
We stimuleren en ondersteunen onderzoek naar betere behandelingen voor longfibrose.
Mensen verbinden
We organiseren bijeenkomsten en delen informatie om patiënten en families met elkaar in contact te brengen.
Belangen behartigen
We werken samen met organisaties om betere zorg en toegang tot medicijnen te realiseren.
Schrijf je in voor de nieuwsbrief
Samen geven we ademruimte
Steun ons in de strijd tegen longfibrose. Uw bijdrage maakt onderzoek, voorlichting en ondersteuning mogelijk. Samen maken we een verschil!
